2岁发病！轮椅女孩雪莉「遭讥假残障」公车拒载　曝肌萎症日常：反倒挺幸福

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是会致命的隐性遗传性疾病，患者随时间过去，会出现肌肉萎缩、无力，最终因呼吸困难丧命。一位罹患SMA的轮椅女孩就在脸书分享自己的经验，说她在2岁左右就发病，14岁开始坐轮椅，现在无法自行站立。但她依然坚强乐观，「即使不方便，但还是能做自己想做的事情」，励志故事感动许多网友。

「你好，我是雪莉，今年19岁，一位脊髓性肌肉萎缩症（SMA）第三型患者。」轮椅女孩雪莉在粉丝专页发文，分享自己身为SMA患者的日常，说她在2岁左右发病、14岁开始坐轮椅，到现在只能用助行器行走，想站起来也无法靠自己，得要有人从正面抱她起身。

雪莉透露，在她14岁的时候，因为学校电梯不能使用，她每天要爬4层楼，长期下来给身体相当大的负担，加速恶化疾病，让她从可以走路的状态，慢慢变成要以电动轮椅代步，「这个疾病让我的肌肉萎缩，四肢及躯干逐渐软弱无力， 严重会造成器官衰退」，而且目前医学上没有具体医疗方式。

她坦承自己曾经很在意别人对她的异样眼光，回想小时候因病受排挤、霸凌，甚至被嘲讽假残障、跛脚，国小还有同学会故意学她走路的姿势，她一直到高中才慢慢接受自己的身体状态。雪莉认为，人难免有情绪，但还是要向前看，「人生只有一次，要活得快乐、有意义，取决于自己怎么做。」

谈到实际身体状况，雪莉表示她的吞咽功能不好，所以太硬的东西不能吃，有些食物还要剪碎才能吃；另外，她的肺跟心脏功能也不太好，有时会突然喘不过气或心脏不舒服。也因此，她大叹自己很难找打工，因为她能做的事真的很少。

除了找工作困难，生活中也有诸多不便，像是搭公车还要司机协助摆放斜坡板，她就曾遭司机嫌麻烦拒载，「以及有时在人潮众多的场所电梯要等非常久，有几次还等了超过40分钟以上。」

目前就读大一的雪莉住在学校宿舍身障房，晚上会有学校请的照服员阿姨协助她洗澡，也因为几乎一生都受人照顾，她直呼「想感谢的人真的太多太多了」。除了父母之外，她最想感谢的是高中朋友们，「他们把很多时间花在照顾我身上，不嫌麻烦的付出，甚至不求回报，在那段时间真的让我感到很温暖很幸福。」

尽管自己是身心障碍者，但雪莉坚强乐观，对未来也是有一番期许，「从小接触过很多社工，也受了很多帮助，开始让我有当社工师的想法，我认为帮助别人是件很开心的事情，所以也想用自己的专业能力帮助他人。」而她也确实付诸行动，「目前我在崇德文教基金会当志工，偶尔会去社办帮忙念故事书给小朋友听，未来也想参与各式各样的志工活动。」

最后雪莉想起曾经有位病友问她「你的身体这样，会不会活得很痛苦？」她则坦然直率地说，「我很快乐，也很喜欢自己，喜欢自己的坚强乐观，同时有能力让自己活得快乐，即使不方便，但还是能做自己想做的事情，所以我活得一点也不痛苦，反倒来说是件挺幸福的事情。」