先天没有四肢，全世界仅7人得这种病，梅西字母哥都为他哭了

这是一场寻常的高中橄榄球比赛，主教练在电子画板上布置下一个回合的战术。但这位主教练似乎和其他人不一样，当镜头转过来的时候，人们发现，这位教练“站在”轮椅上，他只有上半身，没有四肢。

他今年31岁，但只有50磅（22.7公斤）重，在执教时，他被皮带固定在轮椅上，这台特制的轮椅可以用头和脖子操纵，眼前是一个小的电子屏，只能用嘴叼著电容笔，在上面画战术。

他叫罗伯-门德斯，是这支远景高中的橄榄球队主教练，他在出生时患有先天性四肢切断综合徵，又名“海豹肢症”，这种病症极为罕见，染色体WNT3基因突变，导致患者先天无法生长出四肢，他们大多数没有手臂和腿，或者手脚直接粘在身体上。患者不仅没有四肢，身体的其他各个部分也会出现严重畸形，神经系统和生殖系统都会发育困难，在很多情况下，患者因为肺部发育不全，会出现严重的呼吸障碍，很多胎儿在出生前或者出生后就夭折了。

门德斯的母亲在怀孕的第八个月才在超声波里发现异常：儿子的四肢完全没有长出来。在那个时候，已经不能堕胎了。

大部分的先天性四肢切断综合徵患者只能存活几个小时或者几天，而活下来的往往会伴随著严重的智力残疾，但小罗伯的父母发现不幸中的万幸是，他的儿子除了没有四肢，一切都非常健康。

他的父母试著把他像一个健全孩子一样抚养，但老罗伯也深受打击，他长时间酗酒逃避现实，直到有一次，他差点醉酒出车祸，而小罗伯就在副驾驶上。

“我儿子还有美好光明的一生”，老罗伯告诉自己。

小罗伯-门德斯在上幼儿园的第一天就招致了异样的眼光，那些小朋友们都用紧张的眼睛盯著他，但放学回去之后，他父亲跟他说了一句让他铭记终生的话。

“我父亲从来不喜欢一个词，'特殊'，”门德斯说，“每个人都很特别，每个人都不一样。我父亲告诉我，罗伯，你并不特殊，你只是与众不同，不代表不好。你要学会拥抱人生，当他们提出疑问，你要证明他们错了。”

门德斯就这样自己慢慢成长，他学会了滑雪和游泳，学会了用嘴画画和写字。朋友们把他放在滑板上拖他出去逛逛，他们还在他的衣服里塞上枕头，在椅子前面贴一块木板，这样他就能在街头曲棍球比赛里当守门员；他们打篮球的时候，门德斯就吹著哨子当裁判。

“每个父母都担心孩子，”老罗伯说，“在他还没学会说话的时候，我就说过，'一定会有一个地方，有人给这个孩子打开一扇门，他会闪闪发光的'。”

有一天他的姐姐想给他找点新玩意儿，就把PS手柄塞到他的下巴下面，他很快就学会了用下巴和锁骨控制手柄，也是在这个时候，他接触了著名的橄榄球游戏——《MADDEN》。

橄榄球和其他项目不一样，更像是回合制战略游戏，所以门德斯可以认真思考下一档打什么战术，然后布置给场上的球员。在思考战术方面，他不比那些健全人差。美式橄榄球称得上现代体育里战术最复杂的项目之一，但门德斯似乎为此而生。高中时，他的朋友们拉了一个32人的麦登联盟，他拿了第二名。

在接下来的12年里，门德斯在五所高中都担任助理教练，他只想实现终极梦想：成为一支橄榄球队的主教练。

事实上，门德斯不仅是美国最独特的高中橄榄球教练，也是世界上最独特的人之一。澳大利亚的知名励志演说家尼克-胡哲也患有同样的四肢切断综合徵，胡哲说，世界上只有7个人已知患有这种病症，但门德斯不信。

“我知道他想强调这种病罕见，”门德斯说，“他怎么统计出来的？7个人包括我吗？”

他的父母曾经看过胡哲的演说，并且希望他也能做励志演说家，胡哲每晚能够通过演讲赚到2.5万美元，但门德斯完全不感兴趣。

“我俩根本不一样，”门德斯说，“我只想当橄榄球教练。”

2018年4月，远景高中在网上搜索履历的时候看到了门德斯，但当高中负责人把罗伯-门德斯输入谷歌搜索栏，他们惊呆了。

“我想知道，他怎么可能执教？”

门德斯早已习惯那些质疑，而他也早已习惯现在的生活。他最好的朋友，也是他的室友麦卡沃伊会在早上帮他洗澡、刷牙、穿衣服、吃早餐。并且每天等人把他送回来，再服侍他完成睡前的事务。而门德斯也足够大方外向，他会很自然地在酒吧里点一盘蛋卷，然后跟服务生说，“搭把手，帮我塞嘴里一个呗。”

他客客气气地对每一个帮他的人说谢谢，虽然他自己后来承认，让别人帮忙让他觉得厌烦，但他还是会一次次说谢谢，别人总是帮了忙。采访到最后，他的杯子又空了，还想再来一杯。但调酒师提醒他，因为他只有50磅，所以不能喝超过两杯，以防酒精中毒，门德斯点点头，叫了一杯白水。

门德斯执教的这支远景高中从来不是橄榄球强队，队里的许多孩子甚至之前没打过比赛，门德斯的战术理念很高深先进，但球员们并不买账，有些球员甚至质问说，你没打过比赛，甚至都不会跑，怎么知道战术是正确的。

门德斯把愿意留下来的聚在一起，给他们反复讲战术，他让助理教练拿著白板放在眼前，自己叼著笔划O或者X，把一个战术的变形讲给队员，在训练课结束的时候，门德斯告诉他们，我爱你们。

他在训练的间隙给队员们讲自己的成长经历，队员们单膝跪地，和他眼光平齐。但门德斯讲了一会儿就说不下去了，他完全没有情绪变化，但看著队员们开始流眼泪，他开始觉得不舒服。

“以后再也不会讲了，”他跟队员们说，“我希望你们把我当做教练，罗伯教练、门德斯教练，我不喜欢被当成鼓舞人心的罗伯。”

31年来，门德斯无法想像拥有过手臂或者双腿的感觉，他不是后天失去四肢，所以连知道四肢什么触感都没有过。多年来，他曾经有许多机会装上假肢，但他拒绝了。尽管他不希望被综合徵定义，但他承认，有时候也喜欢这种感觉。

他说有一次在拉斯维加斯，看到一个醉汉好像失去了人生的希望，当他打开门的时候看见挺直了身板的门德斯，好像一瞬间觉醒了。门德斯说，这样的感觉每时每刻都在发生，对世界的希望也一点点增加了。

但这些经历也让他付出了巨大的代价：门德斯有慢性颈椎病，背部和肩部疼痛，他说，“我的脖子就像手臂一样使用，而且脖子上的肌肉使用得太多，每一天都会让我非常疼痛。”

门德斯用鼻子和嘴唇操纵手机，手机固定在轮椅的架子上，他用嘴画画和画战术。他需要不断地扭动身子来调整姿势。天热的时候，身体会长褥疮。他还有脊柱侧弯，脊柱看起来是S型而不是正常的I型。而且因为他缺少四肢，所以身体会保存更多的热量，所以在麦克沃伊不在身边的时候，他只能喝冰咖啡，来避免上厕所的麻烦。

“我从来不抱怨，抱怨就是毒药，”他说，“我必须要保持积极努力的态度，你看那些癌症患者，他们努力地为生命战斗，我比他们要幸运多了，抱怨没有任何正面的意义，我才不要抱怨。”

麦克沃伊仍然像往常一样，给他洗澡、刷牙、梳头、穿衣服、刮胡子、吃早餐，最后把他扣在椅子上，门德斯最喜欢的是扣上的感觉，他觉得自己无可阻挡。

“你们都知道，钢铁侠在飞翔之前要穿上战甲，这就是我在椅子上的感觉，”他说，“我可以独立生存了。”

在儿子当上主教练的第一场比赛之前，老罗伯开车送他回家，准备搞一次家庭聚餐。老罗伯下车的时候不知道怎么没有扣好皮带，就在他下车的一瞬间，门德斯从车上滚了下去，整个脸拍到了车库的水泥地上。

“就像一块煎饼，啪的一声摔在地上，”老罗伯说，“太吓人了，他满脸都是血。”

正常来说，门德斯应该被两根皮带扣上，但他坚持要用手机，所以只扣一根，于是门德斯经常从椅子上掉下来。但这次显然是最严重的，他的脸颊骨和眼眶都出现了骨折，而且伴随著脑震荡。医生建议手术，他们告诉门德斯，他至少有4周不能执教。但他不听，那天晚上他张不开嘴，一夜没睡。第二天他躺在床上，睁不开眼。

周二下午，他回到远景高中组织训练，并且为前一天缺席跟队员们道歉，队员们问发生了什么事，他回复说，跟人在路上打架了。

“我太擅长处理疼痛了，但是留在家里让我更难受，我能去球场，就表示没事了。”

回归了门德斯教练这个身份，他和平常的教练没有区别，还会跟裁判大吼大叫。

他带著远景高中这支弱旅一路高歌猛进，直到遇到索博拉脱高中——那支球队在三年前曾经聘用过他当助理教练，然后把他解聘了。

“我特别想赢他们，”他说，“告诉他们，没有我你们就是不行。”

比赛最后2分钟，远景高中落后3分，他叫了最后一次暂停，给四分卫布置了一个长传战术，外接手已经跑到位，但四分卫传大了，把球扔出了界外，比赛输了。

四分卫蹲在地上无声抽泣，他移动到四分卫身旁，要一个拥抱。他跟这个14岁的男孩说，“我为你的勇敢感到骄傲，我们生死与共。”

对方的主教练走过来，跟轮椅上的门德斯拥抱，“兄弟，你真棒。明年我们再来战一场。”

远景高中以一场19-13的胜利结束了这个赛季，这一年他们拿到了惊人的8胜2负。他在赛季的最后一场把大家聚在一起，跟每一个人说了同一句话——“谢谢。”

“跟你们在一起，我感觉我自己无所不能。”

“在生活中，我觉得自己总是在得到帮助，”他说，“这些孩子让我感受到了帮助别人的快乐，太重要了。我总是想做更多的事情来回馈那些帮助，这是一个再好不过的机会了，太谢谢他们。”

已经有一大堆球队愿意给他提供岗位，但他确定下个赛季回到远景高中，理由很简单，明年要干掉索博拉脱，要报仇雪恨。

第一个主教练的赛季，如此美妙，他证明了自己会成为一个成功的教练。除了没有四肢，他的一切都是强悍的。在这条路上，他已经走了12年，还会继续向前走。

一个足够精彩但并不圆满的赛季结束后，门德斯站在了2019年的ESPY（年度卓越体育表现奖）颁奖典礼上。能参加如此盛会的，皆是生涯历尽波折的体坛巨星，但即便如此，在听到荣膺“Jimmy V”毅力奖的门德斯讲述自己过往经历时，连字母哥梅西这样的天王都会湿了眼眶。

我从来不完美，但我能做的是向前走两步，这样往后退一步之后，我还是向前的。我可以和人合作，可以领导别人，可以适应遇到的一切问题，在这个世界上，我的一切都挺好。”

“还有谁在说我做不到？没有人。”