持续的冰桶挑战 - 香港肌健协会

冰桶挑战热爆全球，引起大家对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，亦称「渐冻人症」）患者的注意，这是一种罕见病，暂时仍未能找到有效的治疗方法，因发病率极低，患者人数不多，所以过往ALS一直都被外界所忽视，而在香港亦有一个神经与肌肉疾病患者及家属服务的病人互助组织默默的和这个病战斗著。

香港肌健协会有限公司于一九九八年成立，希望凝聚肌肉萎缩的同路人，闲时大家相聚，为同路人及病人家属朋友作出不同的支援，因是一个病人自助组织，和一般社企及服务机构完全不相同。

香港肌健协会有限公司理事王嘉龙先生说：「我们服务对象主要是协会的会员，入会资格主要五大病类人士 : 运动神经细胞疾病 、脊髓肌肉萎缩症、肌肉营养不良症、多发性硬化症及小脑萎缩症，亦包括各种其他运动神经肌肉的疾病，而所有会员均须经理事会审核及通过。我们希望可以致力提高神经-肌肉疾病患者的生活质素、团结患者及家属的力量、创造对患者有利的社会环境，并发挥助人自助的精神。」

了解生命意义
 
因为会员通常有不同病情的肌肉萎缩，主要依靠轮椅出入，所以协会会针对性的提供较多的户外活动，协助他们外游。
 
「例如去郊外旅游或相约聚餐，亦会定期相约探访不同的会友，因有部份会员已经很久没有外出，所以我们会到访及作出支援，并定期出版季刊会讯，专门报导最新医学资讯和协会活动，接触及鼓励他们，因会友的病况难测，如果我们不把握每个探访的机会，到最后很有可能没有机会见面了。而近期探访工作除协会的定期探访外，已经拓展到会员自发组织去探访，实在非常难得。」
 
外界对肌肉萎缩症面对的情况所知甚少，往往不清楚病者与其家属所面对的难处。
 
「我们定期会到全港中小学校交流，分享肌肉萎缩症的情况，了解我们需要和思考生命意义，从中体会到所面对的困难。另外亦会有倡议工作及运动，监察现时的政策有什么不足或改善的地方，例如7月1日游行争取伤残人士的权益，或接受邀请到立法会的讨论小组发言，讨论政府在服务和资源有什么改善空间等。最后就是处理基金申请，因为很多肌肉萎缩症的病人很需要照顾者，创会初期就有些善长人翁捐款成立基金，希望可以帮助部份欠缺资源的会友。」
 
「在2014年冰桶挑战在全球掀起热潮，广大市民认识到肌肉萎缩症及认识香港肌健协会，得到很多热心人士捐助，协会因而可以扩大基金申请，令更多合资格的会员受惠，但是协会亦不是无限量的接受申请，只可以每年拨出固定数量名额，如果有需要会员不幸申请不成功，协会亦会尽量协助会员寻求其它方法。」

肌健的期盼
 
协会现时附属于香港复康会社区复康网络，未来希望有个固定的会址便可以有更大发展，为会员提供更多的支援及协助。
 
第一可以提升病人技能，因为一般肌肉萎缩的病患者，很多时退化到连手部不能活动，到最后很可能依赖眼球转动，如果有固定的会址，就可以寻求资源增设一套眼球输入软件，让有需的会员尝试使用，这样就可以改变生活质素，就可以再进一步提升生产力。
 
第二是设立照顾者支援中心，并定期举办课程，例如扶抱、照顾和情绪支援等，无论家属或外佣都得到适合技能照顾肌肉萎缩病患者。
 
第三是拓展社区关系，在地区上宣传，让更多人正确认识肌肉萎缩症，了解患者的需要，并加强支援计划，例如病患者的用具交流， 希望将有用辅助器具循环再用，帮助到有需要的会员。
 
所以有个固定的会址对香港肌健协会及病人的未来都是相当重要，有意义深远的影响，可惜申请多年仍需耐心等待。

未来的无障碍社区

「对现时的无障碍硬件，可以说不过不失，相对于十多年前已经有很大进步，我举一个简单例子，今天从荃湾家里乘搭巴士回到横头磡村协会都畅通无阻，皆因现时所有巴士(九巴)都是低地台，不用等待随时可以上车非常方便，但话虽如此，还有很多改善的空间，例如一条天桥这边有无障碍的升降机，但当我去到另一边才发现没有无障碍设施，只好沿路回去再找出路，另外现时很多地铺食肆，十居其九都是『一级』食肆，轮椅人士很难进入，很庆幸近年有些良心食肆，就算是比较旧的地铺，都愿意自发的增设斜道，确实令我喜出望外。」
 
「希望未来可以更加进步及自动化，例如搭巴士我们需要车长协助人手落斜板，如果可以改为自动化，一来可以减轻车长受伤机会，再而节省上落时间，另外地铁同样需要职员落板，如果可以改为自动或机械操作，希望尽量减少人力，令到伤残人士不用太标签化，可以达到伤健共融。」
 
至于软件方面，空间比较大很多，王先生继续说：「例如乘搭升降机的问题，仍然有很多健全人士和轮椅人士争用升降机，其实健全人士可以有更多其他的选择，但是轮椅人士在这方面就几乎没有选择，所以希望未来可以推广更多公民教育、教育新一代公民意识，大家可以互助互让。 」
 
香港肌健协会有限公司社工陈先生则认为﹕「香港在硬件方面比较很多地方已经很先进，不过仍有很多方面尚未完全无障碍，轮椅族还有很多地方暂时都未能到达，希望可以逐步改善，亦要继续推动教育工作，希望伤健可以共融、互让、互谅，我们都会为此出一分力，去到不同中小学，分享生命故事及伤残人士遇到的困难，年青的新一代是未来栋梁，希望大家一齐共创一个无障碍社会，生活于共融的天空下。」