打造「有心」园地 为罕病妹圆梦

走进「有心」咖啡厅，柔和的音乐，宽敞的休憩空间让轮椅回转自如，打造无障碍咖啡厅是店长吕欣洁的心愿，她想，如果罹患罕病的妹妹欣宜还在世，一定能在这儿开心喝咖啡。

35岁的欣洁与妹妹欣宜相差10岁，欣宜一出生，心脏就破损不全，欣洁将咖啡厅取名为「有心」，纪念欣宜陪伴家人20年。

1993年出生的欣宜罹患「侧畸症合并复杂先天性心脏病」，心脏血管几乎完全错置，10岁前历经三次开心、三次开脑手术，因术后肺部感染引发脑部缺氧，影响语言发展和发育，频繁进出医院，无法上学，每当有人问她：「小朋友，你在哪里上学？」欣宜总天真无邪说：「我在台大医院上学啊！」听在家人耳中，百般不舍。

从小欣洁就知道，自己是欣宜的「小妈妈」，如果有一天父母不在了，也会永远照顾欣宜。欣洁坦言，学习照顾技巧不难，最挫折的是连续照顾欣宜很多天，就会情绪紧绷。

欣宜对生活有很多意见，也会顶嘴和发脾气。有一天，两姊妹说好，看完电视就一起到机场接妈妈。但时间一到，欣宜不肯关电视，开始哭闹。欣洁一气之下，拿起桌上水杯用力摔在地上，当下欣宜害怕，欣洁也吓到，没想到自己会这么做。

欣洁说，妹妹因脑伤无法表达情绪，说道理行不通，要耐住性子厘清妹妹想法。每当看到新闻报导照顾者自杀或伤害被照顾者，虽然不对，但她内心能够理解，当照顾情绪没有出口，非常可怕，如同她摔杯子的那一天。

照顾欣宜20年，欣洁和家人自立自强，一来是欣宜罹患的罕病案例太少，一家人边摸索边学习。那时虽有长照十年计画，但罕病尚未列入，能使用到的社会福利仅有每月补助的身心障碍津贴。

家人也想过，聘雇外籍或台籍看护工或聘请在家上课的老师，但始终没有找到合适的人，最后还是由家人互相协调行程，分担照顾。「我们家满18岁就要去学开车，载妹妹看医师。」

欣洁认为，身为照顾者，希望外部资源针对不同家庭有不同的模式，理想状况下，家人能彼此支持和陪伴，照顾工作交给专业人员。欣洁也希望有一个人能完整地陪伴家庭，如同「家庭医师」，替家庭评估需要的资源，解决困难并连结资源。