团体夥港大出书盼勿歧视侏儒症者
- [hket.com]智慧高低与否、与身形无关,但本港侏儒症患者却常遭外界误会智力低于常人,求学亦遭索取双倍学费,「小而同罕有骨骼疾病基金会」与港大合作,推出全港首本书籍,期望通过公众教育扭转社会歧视。......
智慧高低与否、与身形无关,但本港侏儒症患者却常遭外界误会智力低于常人,求学亦遭索取双倍学费,「小而同罕有骨骼疾病基金会」与港大合作,推出全港首本书籍,期望通过公众教育扭转社会歧视。
朱凯欣的5岁儿子弈元曾在报读幼稚园时,校长称「要请助校睇住囝囝,开学前才要求收近双倍学费」,即使她费尽唇舌解释儿子不需全天候看护,只需上落楼梯时稍作揽扶亦不得要领,只能放弃入读。
家长Sandy自言较「好彩」,读中一的女儿Janice由小学附属幼稚园直升,校方特制脚踏方便她上落座椅:「本来想用番幼稚园套凳,但校方考虑到会标签才弃用。」Sandy坦言女儿成长过程,全靠关注组及学校协助,才知道很多生活窍门,如「提囡囡在同学背书包时要保持安全距离,否则会撞到正。」
侏儒症由基因突变引起,一般无损患者智力,80%患者父母及兄弟姐妹身高均正常,无法预防,怀孕时亦无法通过产检发现,最新推算全港只有3,000名患者;然而,社会对罕见病认知不足,患者不论在求学或就业上都面对各种歧视,例如厕所无障碍设施针对轮椅用家设计,不论是坐厕或洗手盆位置对侏儒症患者均过高:「要人抱住才洗到手」;他们使用提款机及饮水机也有困难。
港大李嘉诚学院助理院长兼「小个子‧大作为」关爱行动项目统筹陈振胜指,本港侏儒症患者因人数少、如同孤儿症,患者因长不大,易被朋辈孤立、取笑甚至欺凌,港府无专门支援及配套,很多主流学校为免麻烦均拒收,他坦言要扭转上一辈歧视困难,期望教师可利用书籍,让新生代勿再用怪异目光看待患者,从而扭转社会风气。
小而同会长朱凯欣指,本港学位紧张,一般小朋友亦一位难求,侏儒症患者阻力更大:「学校会质疑他们的智力是否能应付到主流学校」;甚至有雇主认为患者外表「影响公司形象」,认为情况需要改变。
小而同与港大合作,印制3,000本《认识罕有骨骼疾病》书籍免费派发予中小学及医院,期望通过简介侏儒症者的医护需要及配套问题等,引起公众关注,公众亦可电邮至[email protected]索取。
资料来源: hket.com
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智慧, 骨骼疾病基金会, 侏儒症者, dwarfism
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