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  • 从想死到想飞 肌萎病人的滚球出国梦
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  • 轮椅没有限制她的世界,梁安琪仍爱玩乐,到不同的地方游历
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  • 梁安琪希望和队友一起走出香港,于12月到台湾参加硬地滚球比赛
    梁安琪希望和队友一起走出香港,于12月到台湾参加硬地滚球比赛

慢慢看著身体肌肉机能倒退,感受著身上如玻璃割肉的痛楚,患上肌肉萎缩症的梁安琪本打算瑟缩在轮椅上静候死神来临。遇上病魔后的第6年,曾问「为甚么不让我早点死?」的她走出阴霾,全因遇上硬地滚球,盼望能带著滚球走出香港,看看外地的日落,感恩仍能抱紧生命。

发病初期勉强可走 难忘弥敦道上跌倒

 在访问当天,梁安琪熟练地操作电动轮椅进入咖啡店,通过狭窄的通道也游刃有馀。然而在6年前,被病魔折磨的她宁愿日日躲在家中,也不愿坐上轮椅。「一开始很不甘心,觉得轮椅一坐就坐一世,总觉得走多两步可能就会康复。」她忆述,患病初期仍能勉强走动,但在平坦的路上走动亦会容易跌倒。她指,曾在弥敦道的马路中央跌倒令她感到尴尬,「无法靠别人拉自己站起来,若没有较健硕的人帮忙,只能自己扶稳固的东西借力,慢慢移到马路边扶栏杆。」

梁安琪曾患脑膜瘤,肾脏也有问题,医生指她有机会同时患上混合多种类型的肌肉萎缩症。当腰部渐渐无力,头不由自主地往上仰,视线难以再正视前方,她慢慢变得无法正常走路。最近两年她的右上臂也开始不能用力,被迫重新学习用左手写字和做事。

曾羡慕渐冻人早逝 问「为甚么不让我早点死?」

几年前的「冰桶挑战」席卷全球,为渐冻人症患者筹款。梁安琪曾羡慕渐冻人症患者在患病数年后便可能逝世,更问「为甚么不让我早点死?」因为肌肉萎缩症患者一般寿命可达60至70岁,但病发后数十年,需慢慢体会自己不能控制身体,更受痛症折磨,仿如用玻璃割肉。

被困轮椅躲家哭泣 为硬地滚球走出家门

6年前,尚未发病的梁安琪喜欢旅游、行山,更在慈善组织任职,负责筹备活动,原本「坐不定」的她现时只能被困在轮椅上,「有时自己一个会忍不住哭,缩在椅子下才有点安全感。」即使朋友乐于带她外出,但每当想到连几百米路也要靠的士代步,更怕麻烦其他人,便宁愿躲在家中。直至一位朋友介绍她玩硬地滚球,她才渐渐走出生活的阴霾。

硬地滚球带著她走出家门,并遇上一班有相同遭遇的朋友,一起分享患病的苦与乐,令她知道最重要的是「伤心过,就努力去做让自己过得开心的事」。她开始每周到将军澳练习,后来为参加比赛,更驶著轮椅走遍港、九、新界。梁安琪看到很多初患病的人,经历与她病发时一样的痛苦,她便尝试以硬地滚球接触更多患者,用自己的经历伴她们走出困境,「起码有滚球这件事,吸引他们走出第一步,然后他们慢慢才能重新投入社会。」

梦一次飞翔 看一次日落

现在,梁安琪不再想著死亡,更梦想著和球队一起走出香港,到台湾比赛。然而,肌肉萎缩症患者离港会面对众多困难,例如电动轮椅不能随人上机,电池亦必须托运,所以有可能会损坏。

纵使困难处处,她亦不甘被困在这块弹丸之地,坚持要和队友一起闯出香港,「硬地滚球对我们而言,并非像普通人打球游泳。我今天尚能抬手、弯腰,明天不一定可以;我们今天仍有能力坐飞机,明天未必能够了。」

现时她和队友四出寻找资助,又储起微薄的伤残津贴,只为一同在台湾看一次日落。「我最喜欢看日落,很美,黄黄红红的,很有生命力,看著日落就感恩自己又平安过了一天。」

资料来源: 新報人

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