【偉大父愛】出生時大腦缺氧致智力肢體受損 慈父苦心照顧腦癇女兒24年

大家好！我是王安蕎爸爸，安蕎是我和太太的寶貝。她不但是位腦癇症患者，更有嚴重肢體傷殘、智力發展遲緩的問題。她從小以輪椅代步，生活完全無法自理，需要我們悉心照料。接下來就讓大家體會我的心路歷程吧。

今年安蕎24歲，自數年前在寄宿學校畢業後，皆由我和太太照顧她。我們亦必須要提早退休，全職照顧，稍有疏忽，便可能有意外發生，所以我都要十分小心。照顧安蕎的起居飲食實在不易。她有吞嚥困難，單喝一杯水就最少花上15分鐘，吃正餐就需要更多時間。因為任何食物都有機會對她構成危險，我和太太必須小心翼翼。我們每日會幫她拉筋，盡量活動手腳，減慢肌肉退化，再加上基本的個人護理如刷牙洗面等，每日根本沒有空餘時間。如要到醫院覆診，更需要搬她上輪椅、上落車等，所花的時間和力氣就更多，真的使我喘不過氣來！

天降的難關

安蕎一出生便需要住在氧氣箱內，因為大腦曾經缺氧，導致腦部受損，肌肉控制不良，情況嚴峻。同時，她腦癇症病發頻密，最嚴重時更需要使用麻醉藥才能穩定下來，為此她曾住院1年。當時的我非常焦慮，購買很多書籍，希望從中了解如何照顧腦癇症患者，但對於她的病情來說，都沒有太大作用。

我並沒有因初為人父而感到高興，反而更迷惘與擔憂：

「她能否復原？何時跟我回家？體重會上升嗎？為何安蕎年紀小小就要承受這些痛楚？」

我還記得當時醫生說，她或許會復原，要觀察至5歲。那時我真的有期盼過她能健康成長。當時醫院會定期為照顧者舉辦各種訓練，讓我們順利在家照顧她。我們亦要經常帶安蕎到醫院檢查康復程度，一來一回，每一步都要留神，生怕她會感到不適。

成長的經歷

後來安蕎入讀嚴重智障特殊學校，接受感知肌能訓練及學習自理能力。雖然無法走動，但她很投入學校生活，特別喜歡參加學校安排的遊戲，總算得到開心愉快的校園生活。我和太太當時都在上班，努力賺錢照顧女兒。這所學校同時有寄宿服務，所以我們只需在周末照顧她，雖然有壓力但我們都能應付得來。

後來安蕎的身體狀況轉差，出現大大小小的毛病。有次我們短暫旅遊剛回來，就收到通知說安蕎牙肉紅腫，由於她無法控制口部肌肉，如要徹底沖洗及檢查牙齒，就必需要全身麻醉。我們明白各種治療，只在減緩她的退化。

我更感覺到安蕎有自我認知，發現了自己的不同之處：不懂走路、說話。期後她開始封閉自我，情緒有很大起伏，不再喜歡外出。為了開解她，我們會經常探望她，希望她知道父母是會接納和愛護她的。

困難與影響

我和太太照顧安蕎時必須要合作無間，才有足夠氣力搬抬她到洗手間洗澡、上落床等，有時甚至要半夜起床照料她。每日都是如此渡過，生活刻板，光照顧她已花上一整天時間。坦白說，我現在甚少會主動聯繫我的好朋友，即使朋友有約會我亦無法赴約，因為我實在不放心留下太太獨自照顧女兒，唯有捨棄友誼。

如何與安蕎溝通成為每日的難題，因為女兒無法表達自我，所以每日都要猜測她的需要，判斷她是否感到不適，甚感煩躁。日常生活的煎熬，令我積累了很多負面情緒，但我知道自己心底裏是很愛護她，所以默默忍受。我和太太的耐性亦由此培養出來。

我極渴望她能儘快獲得成人宿位，因為我們年事已高，總有一日我們無法再照顧她，所以希望自己在生之年能送她入住鄰近宿舍，繼續有人妥善照顧她，令我們更安心。可惜我們苦等了7年，仍然沒有任何消息。

感激太太及婆婆的付出

我心底是萬分感謝太太的付出。安蕎出生後，太太對女兒的病痛感到非常自責，經常哭泣。有時見她呆呆地望著女兒，知道她身心疲乏，但我無法改變現狀，唯有多點陪伴她，並鼓勵她上班，放鬆一下。這些年來，我和太太甚少吵架，我們總是和諧共處，有默契地照顧安蕎，我相信維持良好的夫妻關係，可以讓太太感到我的無言感激。我還要感謝安蕎的婆婆。安蕎年幼時，我們都要上班工作，照顧安蕎的責任就落在婆婆身上。她是一位慈祥的老人家，十分愛惜和關心安蕎，更重要是她接納安蕎的身體狀況，無懼歧視的目光及流言蜚語。婆婆不但減輕我們的照顧壓力，她的諒解更是太太的心靈支柱。雖然她已離世，但她的影子是永不磨滅，我仍心存感激。

我曾希望奇蹟出現，見到安蕎能與其他同齡的少女一樣拍拖、讀書，享受生活。我亦曾渴望過，她得到我們的悉心照顧後，身體會漸漸的改進，但醫生的答案令我知道這些事並不會發生，唯有希望她只能保持現況，手腳不退化，乖巧地配合我們，身體健康！

雖然照顧安蕎的經歷相當耗費心力，但良好的夫妻關係、「同路人」的陪伴，治療情緒的美食，都是我支撐下去的動力。

「親愛的安蕎，你在我的生命裏，已是不可缺少的一部分，我會繼續陪伴你，做你一輩子的好爸爸！」