被断言活不过20岁！她罹渐冻症靠1念头苦撑升学

「两次总统教育奖得主」是一个让我看似风光的头衔，但在我获奖之前，「渐冻人」早已成为我的代名词……

面对疾病带来的束缚跟折磨，说没想过放弃是骗人的，但为了不辜负身边人对我的付出跟支持，我屡次打消了放弃的念头，也一直坚持到了今天。医生曾认为我活不过二十岁，记得二十岁生日那天心情特别平静，暗自告诉自己「接下来的每一天都是获得」，二十岁也因而成为我人生中很重要的印记。

日常生活中的坎坷与挫折让我不得不成长，经常笑称自己的心智年龄已达八十岁，对于周围发生的很多事情也能淡然处之，渐渐地沉淀出自己的价值，不再是人云亦云。

如今，我要从辅大影传系「毕业」了。作为毕业生代表，我有些惭愧，因为我还没有毕业的资格，也想暂时将「取得毕业证书」这件事搁置，感谢辅大即便如此依然选择我为毕业生代表。

对于「暂停学业」，有很多人不解，就像当初不懂我为什么要到台北念书一样。

「那既然都来了，为什么不要毕业证书呢？」这是近期听到最多次的疑问，甚至很多师长都以为，我遇到了让我无法修满学分的困境，但我想说的是，真的没有！

在大家眼中我是好学的学生，事实上我也是，但我一直认为「毕业证书」只是「学习」的附加价值，并不是主要追求的结果。既然我学到了我想学的，那还有花大把时间跟体力去完成与专业无关的「毕业门槛」之必要性吗？更何况在体力跟时间有限的情况下，我还有更重要的事情需要完成。

我的自传《7300最平凡的奢侈》出版之后，我接触了很多国内、外的病友跟家属，印象最深刻的是他们告诉我，很少人关注脊髓肌肉萎缩症，都是要亲身经历过，才能明白病魔的残忍，太痛苦了……他们希望我能让更多人了解这个疾病，也许能因此得到更多的理解、帮助与善待。

也有师长因为照顾的身心障碍学生总是无法与健康学生融洽地相处，他们不晓得该如何提供协助，所以希望我能在演讲中分享与同学之间的相处之道。

要消化完疾病带来的痛苦经历，还要在众人面前侃侃而谈，是一件很不容易的事情。

我也曾逃避过、也曾认为没有必要向他人谈论自己的经历，直到现在才明白，自己的声音能被听见、自己的付出能被看见，是一件多么幸运的事情，所以我倍感荣幸地答应了这些请求，开始在课馀时间频繁地进行演讲、接受采访、参与活动等，同时还需要兼顾课业，这对我而言确实是一件非常吃力的事情，但我还是一直坚持著。

因为想修完想修的课程，也想著虽然我能做到的事情不多，但只要能让病友与家属得到些许温暖、让身心障碍者不那么自卑、让健康的人与身心障碍者相处时少些顾虑，哪怕过程多么艰难，哪怕受影响的人屈指可数，我也觉得心满意足了。

曾经有老师问过我，还没拿到毕业证书，就这么离开学校会不会觉得遗憾？我坚定地回答：「不会！」可能是因为疾病的缘故，从高中开始便一直提醒自己「没有时间重来」，所以每一个重要的决定，我都经过很长时间地深思熟虑，也就不会给自己留下太多遗憾的机会。

「毕业」对我而言只是一种形式，离开学校并不代表停止学习，也许完成学业、继续升学是更多师长对我的期许，也是所谓的「好学生」应该努力的方向，但这些标签永远都不会是我向往的。

人生本来就是需要取舍的，每个阶段都会有需要坚持与放弃的人、事、物。现阶段我选择将时间与精力用于让更多人因为我的经历分享，得到正向的思考跟改变。

每个人或多或少都会遇到一些挫折，将度过的痛苦经历，化作前进的动力，甚至给予人正能量，是永远无法修完的学分，而我将持续为此努力著。

曾经在全球造成「冰桶挑战」旋风的发起人安东尼瑟纳查（Anthony Senerchia），在2017年11月25日逝世，享年46岁，他在2003年确诊罹患俗称「渐冻人」症的「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(ALS)，在2014年时藉由发起「冰桶挑战」，唤起大众重视渐冻症，包括当时微软创办人比尔盖兹、脸书创办人佐克伯也加入冰桶挑战行列，在两个月内募到1.15亿美金（约台币34.5亿）用来研究渐冻症。

安东尼瑟纳查在2003年被诊断出罹患ALS，被医师认为仅剩几年寿命，他努力与病魔缠斗了14年，但仍在上周六画下人生句点。而他为渐冻症发起「冰桶挑战」，规则是参加者需要找一个水桶中，并装满冰块及水倒在自己头上，并且将整个过程拍成影片，上传至社群网路。参加者完成挑战的同时，另可最多点名三人要求其效仿此行为；被点名者需于24小时内，在接受「挑战」和向慈善团体捐款100美元，选择一项去完成，但也可以两者都做。

安东尼瑟纳查一开始指名家人接力，但靠社群网路的连锁散布，到后来包括微软创办人比尔盖兹、脸书创办人佐克伯、NBA球星巴克利、知名明星刘德华、金城武、周杰伦，当时的台北市市长候选人连胜文及柯文哲等，都接受挑战，成功唤起世人对渐冻症的重视。

根据CNN也在去年七月报导，美国渐冻人基金会（The ALS Association）宣布，受惠于各界慷慨响应和捐款，研究人员找到了与运动神经元疾病（motor neuron diseases）相关的基因变异，能协助科学家更了解渐冻症发生的原因及找出治疗方案。

LABO玩法百百款，但改造成智慧轮椅你看过吗？任天堂在四月底正式发售LABO瓦楞纸电玩，吸引许多玩家做出各种创意玩法。日本机器人公司「Ori研究所」，更利用这些套件打造出能像机车般操纵的智慧轮椅，让13岁心脏病童也能体验LABO的乐趣。

智慧轮椅是利用「Nintendo Labo Toy-Con 01：Variety Kit」内建的机车套件改造而成，并以类似控制机车的方式，自由操控轮椅东奔西跑。他们在轮椅外部设置马达，并与任天堂Switch进行连结，只要摆动机车把手，就可以操纵轮椅趴趴走，藉由这项发明，让常与病痛联想在一起的轮椅，瞬间多了几分潮流感。

任天堂LABO与轮椅的结合，虽然让人感到不可思议，但身为Ori研究所社长的吉藤健太郎，先前也曾开发出针对渐冻症患者的视线操纵轮椅，甚至是备有暖桌、行动电源的「梦幻轮椅」等发明。

吉藤表示，他曾因为拿轮椅来玩而遭受他人斥责，但他认为轮椅与一般交通工具并没有不同，才会像对汽机车般的做出各式各样的改造。

这次发表的任天堂LABO轮椅，也在网路上引起热烈回响，网友们纷纷赞叹他的奇思构想，说这是LABO最棒的应用。虽然这款轮椅有种「边开车边玩手机」的味道，使用时可能会有所局限，但也让人看见轮椅开创出前所未有的操作模式。