【生命鬥士】罕見病童11歲僅重26磅不言棄　為活命克服身體障礙日游1500米

即使生命有期限，仍能活得精彩！11歲的孫翊倫患罕見病，導致先天成骨發育不完全，至今未能找出病因。雖然他脊椎彎曲達70度，雙腳變形，身體僅重26磅，但他沒放棄人生，努力學習電腦程式設計，為了生存而每日最少游1500米，希望能活多久得多久。

孫翊倫自小因患不知名的罕見病，身體畸形、脊椎彎曲達70度，雙腳也嚴重變形，11歲身高僅100公分、體重約26磅。

他的器官逐漸長大，但身體沒有隨著年齡成長，導致脊椎壓迫心臟。為了活命，他必須每日游泳，透過擴胸運動維持生命，即使痛也要堅持下去。他每日最少都會游1500米至2000米，更在身障運動會上奪過游泳金牌。

翊倫每日積極面對生活，除了游泳，他也愛台語，更在台語演講比賽拿下全市第二名；他又努力學習，在校成績平均90分，表現令人刮目相看。翊倫媽媽表示，翊倫比任何一個孩子都認真，為了拼第1名，會犧牲休息時間。

雖然翊倫現在能樂觀面對病情，但媽媽坦言以前的翊倫也有過心理上的煎熬。

「他有時會問我，為什麼他會是肢體障礙的孩子，為什麼不會走路，其實旁人給你的一些異樣目光，或不友善的語言，他都試過。我們花了好多年時間，才慢慢讓他變健康。我們跟他說，旁人因為不是你，沒有辦法了解你的病痛，如果有日那個人有你這樣的病痛，就能體會你，所以你要原諒他們。」

翊倫對父母的照顧一直心存感激。因為不知道自己下一秒會怎樣，有可能在睡覺中死亡，所以翊倫會把突然間的死亡放在心上，怕來不及說而留下一些說話：

「如果我有一天比媽媽先走，你幫我跟那些曾經幫助過我的人說，謝謝。」

媽媽又特別難忘翊倫曾對他們夫妻說：

「不要喝孟婆湯，不要忘記彼此，他說下輩子換他當父母來照顧我們。」

不過翊倫對生命仍保持正面積極態度，他的願望是：「活著就是最好，因為我們不知下一秒會怎麼樣。」。未來他想從事電腦程式設計，研發協助身心障礙者的生活輔助系統，最近更獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。