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  • 患有肌肉萎缩症的二十二岁少女胡蕊珺
    患有肌肉萎缩症的二十二岁少女胡蕊珺
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    十大再生勇士名单

患有肌肉萎缩症的二十二岁少女胡蕊珺,长期插着氧气喉、倚靠轮椅代步,只能用右手操作轮椅控制杆,但她从没放弃更要突破自身限制,两年多前开始编写「名侦探的诞生」网络文字游戏,目的是让身患绝症的她透过游戏与别人分享生活中的乐趣,亦更乐观面对人生,胡蕊珺这份没有因痛苦而埋怨,反而希望将快乐共享的心,获得今年度「再生勇士」的荣誉。她说若果自己是个健全学生,或会因学业而烦恼,甚至「失去很多自由」,但正因为身患疾病,反而有更多时间做自己喜欢的事。

新一届「恒生─再生会十大再生勇士选举」昨日颁奖,分别表扬多名拥有正面人生态度的长期病患者,分别来自本港的十名得奖者包括胡蕊珺、梁小伟、黄和洲、何国器、邵美琛、李欣、锺少琼、游家敏、林翠婷和张敏仪;三名内地再生勇士有文荣乐、张林山及巫妙春,更有获得杰出社会贡献大奖刘泽星。

冲破「死亡大限」 四处外游

再生勇士胡蕊珺四个月大时,被发现颈部无力,小手握不了拳头,其后证实患上肌肉萎缩症,自此与轮椅为伴,起居饮食均需家人照顾,甚至有医生指她活不过十岁。在「死亡大限」前的两年,即她八岁时,同患肌肉萎缩症,比她年幼一年的弟弟因病离去,母亲深受打击,但因而改变想法,珍惜馀下与蕊珺相处的日子,故主动带她四处游玩、见识世界。

喜欢「柯南」 设计侦探故事

喜欢「名侦探柯南」的她,更在早前尝试设计同样以侦探为主题的角色扮演游戏,并已邀请逾二千五百名玩家试玩,获得不少好评,现已编写三个不同故事,并会视乎用家回馈而续写游戏,而她期望将来可在游戏设计方面发展。面对绝症,蕊珺乐观面对。她表示,若果自己是一个健全的学生,或会因学业上的考试、测验而烦恼,甚至「失去很多自由」,但正因为身患疾病,反而有更多时间做自己喜欢的事。

资料来源: on.cc 東網

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