罕见病致骨骼脆弱易折 男子截肢以轮椅活出自己人生

用一双腿换取自由。

台湾一名43岁男子患有罕见基因病，骨骼很脆弱，容易骨折和变形，自小受尽歧视和欺凌，又因病情严重，只上了2年小学便得辍学，留在家中卧床度日。有感自己虚度人生，他23岁那年决定截去早已因多次骨折而严重变形的双腿，坐上轮椅重新出发。

纤维性骨失养症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出现突变，影响骨骼、皮肤及内分泌系统功能，包括出现骨纤维性发育不良、甲状腺功能亢进，亦会导致心律不整等问题。目前，全球只有不足10人患有此病，台湾的魏益群是其中一人。

他妈妈忆述：「益群刚出生时看起来很健康，但到了7、8个月时还不会站立，直到4岁那年意外摔下楼梯骨折，才发现这个孩子似乎『异于常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱，单是用手撑在地板上捡拾物品，手骨已因压力折断，走路时被门槛绊倒，也可以弄断了大腿骨。

对普通人来说很小的意外，已足以让魏益群入院动手术。入读小学时，爷爷还特意叮嘱同学要温柔的对待他，因为「这样益群会骨折」。可是，由于魏益群双腿骨骼变形，同学看他有长短脚，都不愿走近他，又在背后为他取花名。魏益群说，当时有个同学，「很像技安，每天都会拿纸团丢我」。

面对歧视和欺凌，也不减他想学习的决心，可是双腿却因多次骨折，再也无法行走，魏益群读毕小二后只得辍学，留在家中。他曾接受矫正手术，把弯曲成S形的脚骨扳正、打上钢钉，却未见成效，双腿依然无法行走。多次骨折和进出医院，让魏益群一度患上抑郁症，甚至曾萌生轻生念头。

「既然这双腿这么没用，那把它切掉是否就能解决问题？」在23岁时，他决定截肢，从此以轮椅进出。他指，终于重获自由，可以做以前不能做的事，与家人一起用餐、认识朋友、买东西、上教会。

他开始到处演讲，以自身经历勉励他人不要轻言放弃，还于2014年获邀登上TEDxTaipei。至2017年，魏益群更在教会义工和亲友的陪同下，成功登顶合欢山，不断突破自己，过属于自己的人生。

「现在不仅是活著，还要活著有意义有价值。」魏益群在网上写道：「虽然罕病使我的身体日渐衰坏，但只要活著，我就要带给这社会美好礼物。」