罕病女顱顏變形 穿上婚紗瞬間驚呆

「試穿婚紗之前，我真的超忐忑不安的，因為我一直懷疑自己可以嗎，結果一試穿，站在鏡子前我就想說，哇，這個人很漂亮呀」，26歲的奕瑩是罕病─愛伯特氏症的患者，她的顱顏發育不良，五官有些變形，手腳也因為指尖關節緊連有些不方便，但她始終認為自己和大家沒有不一樣，也和所有年輕女孩一樣，期待著愛情找上門。

奕瑩從小因為外觀明顯的病徵和疤痕，在學校遭到無情霸凌，讓她一度封閉自己的內心，但自從她勇敢打開心房、勵志要幫助更多人開始，她變得更有自信，也過得越來越樂觀、開心。去年她更突破自己，參與罕病基金會和政大師生團隊的「我的夢幻婚紗」拍攝計畫，她穿上美麗的白紗，體驗成為最美新娘。

但才剛答應這個計畫時，奕瑩心裡很快就後悔了，「我想說，完蛋了，一般婚紗模特兒都瘦瘦高高的，我這樣子可以穿嗎…」，抱著緊張的心情去試穿，結果才發現，這些不安都是多餘的，「我看著鏡子裡的自己，想說眼前的人是我嗎？滿漂亮的耶！」

只是因著自己難以改變的外型，奕瑩知道自己還是有必須面對的挑戰，「我媽也曾跟我說，妳不要嫁啦，不會有人要，但我其實沒有這樣想啦…，以前我也會想說，不知道對方的家人願不願意接受我，甚至要訂製我可以穿的婚紗很麻煩，我就想說乾脆自己一個人就好，但這次試穿過婚紗後，我就覺得其實我可以呀…。」

看著自己穿上白紗的模樣，夢想也開始在奕瑩心中萌芽，­「我也26歲了嘛，其實心裡對愛情還是很渴望的，我就想一直等到那個人出現。」

就像所有女孩子一樣，會不斷幻想著自己生命中最重要的那天，奕瑩對自己的婚禮也充滿期待和想像，「我曾經夢想要去國外的海邊辦婚禮，但後來我接觸到罕病基金會後，有了更多不同的想法，我覺得不一定要花很多錢去國外辦婚禮，在台灣也可以，這樣才能實現我的夢想。」

奕瑩的夢想，是這場婚禮不是只屬於自己，而是能有更多意義，「我希望能租一個婚禮場地，但不需要多大的舞台或燈光效果，我唯一的要求，就是希望請罕病基金會的合唱團來唱歌，然後我可以在台下做小遊戲給貴賓玩，只要玩贏的，就要捐錢出來幫忙更多病友，而我收到的禮金如果有多餘的，我也要捐出來幫助更多人。」