脊柱裂未列罕病 新北提供补助

新北市「脊柱裂」患者粗估约400名，仅些微差距却无法列入罕病，病患和家属经济负担沈重。新北市府和爱心会采公家补助、民间捐赠助他们度过经济难关。

台湾脊柱裂守护协会理事长陈宏志说，新北市府今年起率先提供脊柱裂补助，符合资格每年最高有6万住院医疗费、最高18万元看护费，可减轻脊裂儿家庭的负荷。

脊柱裂患者是因脊椎骨先天性成形不全，导致脊髓外露骨，会出现各种神经障碍，不仅影响行动，如厕都有困难。目前脊柱裂患者盛行率约万分之1.1，逼近罕病万分之1的标准，却仍无法列入，让需治疗者经济负担非重。

社会局长张锦丽邀请新北市爱心会理事长张丽兰协助募款，爱心会率先捐出50万，并请新北市永福、成功狮子会及上将食品各捐10万，协助推动脊柱裂儿社福并拍公益短片，让社会大众了解脊柱裂儿辛酸。

在新庄区公所服务的罗永坐电动轮椅代表脊柱裂患者们出席时说，出生后连膝盖都无法弯曲，属于显性脊柱裂，隔天就手术，几乎天天发烧，也无法自行排尿，导致肾水肿，影响膀胱功能，曾一次住院3个月，多次手术。

「脊柱裂病人真得需要帮助」她哽咽说，国小时母亲须到校借场地帮忙换尿布，有时找不到管理员，有时受刁难，心急如焚，母亲边换尿布边哭，母女哭成一团。

有次大学期中考，因学校拆除身障步道，她上不去无法应试，最后托人背才进考场，迄今印象深刻。因大小便难以处理，患者身上常会有一股尿骚味，希望社会大众能多体谅。