患罕見病6年無法進食 英天才女廚堅持烹飪夢:聞下都幸福
- [巴士的報]好堅強......
好堅強
作為廚師當然需要敏銳的味覺才能做出可口的美食,不過在英國有位女廚師由於患上罕見病,已經長達6年無法正常進食,不過十分熱愛烹飪的她,在克服病痛之後,還是堅持下廚為親友煮出各種佳餚,雖然自己只是聞味,一口都無法品嘗,但她還是樂此不疲,更覺得看到親友吃下自己做的料理就已經很幸福了。
據英國媒體報導,從小就愛吃美食也熱衷烹飪的Loretta Harmes在11歲時就能煮飯給全家人吃,小小年紀就可做出許多同齡孩子無法做出的複雜菜式,在中學時參加烹飪比賽也贏過許多比自己年長的參賽者。高中一畢業則考上倫敦頂尖的烹飪學院,在烹飪方面相當有天賦。
不過老天卻偏偏與她作對,讓她不幸患上了一種罕見的遺傳病,叫做埃勒斯-當洛二氏症候群(EDS),俗稱鬆皮症,又叫橡皮人症候群。這種疾病會影響自體生成第一和第三型膠原蛋白,造成皮膚彈性過高、血管異常脆弱,傷口復原也比一般人慢很多,更糟糕的是還會影響消化系統,患者進食異常痛苦,甚至難以消化吃下去的食物。
Loretta的罕見病症狀在十幾歲開始出現,19歲時惡化到不能吃飯、上廁所,甚至痛到無法下床,在學校也只讀了一年就不得不休學。由於此遺傳病很難確診,一開始Loretta被誤診為精神方面的疾病,被迫要吃東西,卻讓身體更加痛苦,最嚴重的時暴瘦了25公斤,直到幾年之後經過精密檢查後才確診EDS。
確診EDS之後,Loretta開始靠吊鹽水攝取營養液,也從此和心愛的美食告別,不再吃任何東西。不過在營養供給下她滿滿回復健康,回復體重,也可以起床自由生活。雖然通過吊鹽水為生不方便也很危險,一點污染進入血管都可能造成嚴重後果,Loretta從吊鹽水開始至今已經出現過9次敗血症,但她還是十分感恩。
樂觀的Loretta甚至在身體好轉之後,立刻回到廚房,和友人一起開發各式各樣的料理,雖然她無法嘗試味道,但憑藉長久積累的經驗,加上視覺、嗅覺的輔助,依然做出許多美味的料理。即使一口都不能吃,但只要能聞聞食物的香氣,她也感到十分幸福。
Loretta也表示「現在的我只要不痛就很慶幸了,烹飪真的讓我很快樂,有時感到恐慌或焦慮,只要進廚房專注在烹飪上,這些痛苦都會逐漸消失。」
资料来源: 巴士的報
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