罹患罕见疾病「先天性肌肉萎缩症」 却拥有无可救药的乐观
- [ETToday]他是吕立伟,一名生命教育讲师、作者、生命斗士、罕见疾病患者。患与先天肌肉萎缩症,一生只能依靠轮椅行动,个中间艰辛非一般人所能想像。幸好,他拥有一颗乐观的心,克服身体缺陷与世俗的眼光,一步步站上演讲的舞台。演讲生涯截至2019年已演讲了346场,总观众人次突破10万人,足迹遍布台湾17个县市。......
他是吕立伟,一名生命教育讲师、作者、生命斗士、罕见疾病患者。患与先天肌肉萎缩症,一生只能依靠轮椅行动,个中间艰辛非一般人所能想像。幸好,他拥有一颗乐观的心,克服身体缺陷与世俗的眼光,一步步站上演讲的舞台。演讲生涯截至2019年已演讲了346场,总观众人次突破10万人,足迹遍布台湾17个县市。
2013年,他订下了一个目标,希望能在2014年,也是30岁的这一年,完成人生第100场演讲以及出版第一本著作的目标,如今的他完成了这个人生目标,出版了《好好时代》,诉说著自己人生的点点滴滴,期许用自己的生命故事鼓励每一位读者。然而比起那些励志、专业的称谓,最贴切的莫过于「乐观代言人」的称呼。
小小的身体,装著一个谐星的灵魂
年幼的立伟,是应该开始学走路的年纪,但双脚却无力站立,经过医生检查诊断确定为「肌肉萎缩症」,加上小时候的一场重病,让他的免疫力下降,因此,小学时选择在家自学,直到国中抵抗力较好后,才进入班级和同学们一起上课。自高中起,因想寻找自我价值,并期许自己能服务社会、将希望与欢笑带给他人,且认为不该被「身心障碍者」的身分而去低估、限制自己的能力,立伟最终克服了行动必须靠轮椅,双手肌肉无力等种种困难,以「一般生」身分考取静宜大学 - 青少年儿童福利学系,朝著助人的角色迈进。成长过程中,因为乐观的心态,平时过著谐星般的喜剧生活,他曾妄想有一天真能成为谐星或喜剧演员,可见这样的生活态度已经深深刻印在他的骨子里。
这一步,他花了七年
大学毕业后,立伟从事过网路拍卖、网路管理等工作,更从民国九十六年起开始四处演讲,走过学校、社福团体甚至是监所,传播自己乐观积极的人生观与见解,到现在已经演讲上百场。首场演讲从自己的母校静宜大学开始,在2014年演讲生涯即将迎来第100场,他选择再次回到母校,献给这个孕育他成长的教育场所,因为他知道教育可以使人成长,更能看到不一样的世界。完成100场演讲以及出版第一本著作《好好时代》的目标,这一步,他走了七年,因为先天身体的限制与缺陷,让他这花了比别人更多的力气,也体悟到更多不同的经历,而这些经历都成为他后来写书与演讲的养份。同时,颠覆了一般人对于身障者演讲的刻板印象,不营造悲情气氛,也不走催泪路线,「我想让生命教育不一样」他这么说。
「是幸也是不幸」,不幸的是,罕见疾病剥夺他的肢体行动,但幸运的是他拥有乐观态度,懂得善用自己的优点,以正面的态度迎向命运的挑战,发挥专长做自己,努力去证明自己的价值,这一份勇气与乐天,让他看到自己的的优点多于缺点,也有了不一样的见解。立伟说:「身为身障者,生活中有许多一般人无法想像的不便,但人生不该只看到不便,而是认真负责地过每一天,希望每个人都能积极面对人生。」
即使是尘埃的存在,也要像太阳一样努力绽放
因爲疾病缘故,立伟全身的肌肉日渐萎缩,但他的心,却更有力量!尽管身为社会中渺小的一份子,他仍努力去创造自我影响力,透过这股微小力量,去影响无数观众。他让身障孩子的家长找回继续前进的勇气,也让渐失热忱的教育工作者,拾回从事教职的初衷,监狱里的受刑人更因为他的乐观,重新获得为家人坚强、振作的意志力,更多学生因为他的生命故事,学会保护自己、珍惜生命,看见自身优势、勇敢地面对自己的人生,确定未来方向,坚持实践梦想,创造自身生命的价值。
由于新冠疫情影响,很多学校都无法办理活动,连带影响生命斗士-立伟原先已规划好到校园中的讲座分享,如果你也欣赏立伟对于生命的永不妥协的态度,也欢迎你点选下方连结预约演讲时间,或是购买支持《好好时代》,从文字中去细品与感受,这是一本具有生命重量与意义的书籍,而你正在翻阅的是他的人生经历。未来,立伟会继续散播希望种子到更多地方,分享他「无可救药的乐观」人生经验。
资料来源: ETToday
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