带著枕头、呼吸器也要念书 罕病大学生从不缺课

真理大学台湾文学系四年级学生陈威全，国小时遭诊断出罕见疾病「裘馨氏肌肉萎缩症」，从此坐轮椅才能行动，肌肉逐渐丧失功能，但他希望圆上大学的梦，忍受身体疼痛、呼吸困窘，四年来从不缺课。而陈威全同样患有裘馨氏肌肉萎缩症的哥哥，已因状况恶化卧床6年，其他同学6月毕业后将升学或求职，陈威全恐只能在家休养，他希望毕业后能靠写作转取稿费，分担哥哥的医药费，最挂心的仍是家人。

陈威全要从芦洲的住家到淡水真理大学上学，约40分钟的车程，必须一周前预约复康巴士，由妈妈协助推著轮椅，带上十几颗枕头、沉重的呼吸器，十几个枕头将他从颈部到下肢的骨骼和肌肉支撑正位，减缓心肺被压迫的不适，张惠蓉总是全程陪在身边，每隔几分钟帮忙陈威全调整，缓解疼痛。

陈威全因肌肉萎缩，无法自行进食也不能提笔写字，依赖智慧型手机打字，他喜欢纪录生活见闻，包括对妈妈的感谢，以及读文学所获得的自由和快乐，作品也集结成毕业作品集。他希望毕业后能透过写作赚取稿费，分担哥哥的医药费。

虽然身体状况日益恶化，陈威全仍认真度过每一天，他笑说，在家休息太无聊了，当然要上学，大学四年，最感动的是「同学帮我过生日！」，唱生日快乐歌、切蛋糕吹蜡烛，是过去求学生涯从没有的经验，也感谢同学帮无法动笔写字的他抄笔记、协调上课时间。

真理大学台湾文学系副教授戴华萱说，对威全既心疼又佩服，淡水冬天阴雨绵绵，他在妈妈陪伴下，从芦洲的住家通勤到淡水上课，往返就要两个小时，从未缺席，更总是提早到教室准备。

戴华萱说，生而为人，谁没有残缺？陈威全积极面对挑战，把握时间做想做的事，无形也带给身边的人力量。

陈威全坦言，原本希望继续攻读台湾文学研究所，但去年暑假肺功能急遽下降，除了每周两次强打精神到学校上课，返家后就是漫长的躺床休息，且戴上呼吸器供氧才能顺利入睡，期间必须靠妈妈、阿嬷不停帮他调整姿势，减缓肺部和肌肉被压迫的疼痛。

裘馨氏肌肉萎缩症症状为全身肌肉渐进式无力，大陈威全3岁的哥哥，已经卧床将近6年，妈妈张惠蓉多年前为了罹患罕病的兄弟俩，辞掉早餐店的工作，全天候照顾，每天只睡3到4小时，全身也累积大小病痛，她陪儿子圆了上大学的梦，而她自己的愿望则是「出去玩」。

真理大学校长陈奇铭预告，毕业典礼将会颁发给陈威全特殊奖项，表扬他求知的毅力和决心。