世界多发性硬化症关怀日　纪录台湾医疗助罕病患者无忧抗病

「孩子从小看著爸爸从可以走路、持拐杖、到坐轮椅，还是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」；「我虽然患病，但我相信我与儿子在台湾会被妥善照顾」。来自于巴西及美国不同两个国家的明嘉与Tamera，除了相同是爱上台湾并与孩子定居于此的外国人，他们更同样地在台湾确诊多发性硬化症，在宝岛上分别开启与疾病抗战的旅程，更与台湾医疗有了紧密的连结。

台湾神经免疫医学会　用影片纪录多发性硬化症病友在台湾的故事

每年的5月30日为「世界多发性硬化症关怀日」，今年活动主题是「连结」(Connections)，台湾神经免疫医学会理事长暨林口长庚医院神经内科部主任罗荣升医师表示，学会特别透过影片纪录了在台旅居的两位外籍病友以及排球国手王欣婷的故事，分享他们在台湾的疾病之旅如何「连结」自我照护、家人支持及医疗系统，持续与社会互动，来帮助更多病友不再孤独面对疾病。

多发性硬化症严重影响行动能力　病友多孤独在家抗病

罗荣升理事长说明，多发性硬化症起自于免疫系统不明原因攻击中枢神经髓鞘所导致的神经病变，从轻微的疲倦、四肢无力到严重的肢体僵硬、痉挛、肌肉麻痹等神经失调症状的出现，而迫使部分病友可能要辍学、辞职甚至失去社交生活，长期待在家中孤独抗战，需要更多来自家人、医疗系统与社会的支持。

疾病教育普及　更多病友获得即时治疗

多发性硬化症在白种人的发病比例较高，是常见的自体免疫性疾病，然而在台湾属于罕见疾病，根据健保资料库统计，2002年时台湾仅有不到500位的多发性硬化症患者确诊，如今20年过去，目前确诊人数已有近2,000名，高雄长庚医院神经肌肉疾病科主任蔡乃文医师表示，近年来疾病教育的推展以及磁振造影(MRI)的普及提高了确诊率，帮助这群病友可以更早地获得治疗来控制病情，目前有多种治疗多发性硬化症的药物选择，提供有效的疾病控制并延缓功能恶化，同时改善患者的生活品质。

多科会诊全人照护　台湾经验分享国际

蔡乃文主任说明，台湾在多发性硬化症的治疗结合了跨科别整合，由神经科与眼科、复健科、精神科、风湿免疫科、中医针灸等专家共同来替患者拟定最佳的治疗方案，在世界各国备受疫情打击的当下，台湾医疗环境相对安全，也持续提供最好的照护品质给到患者，结合台湾多发性硬化症的治疗经验，向亚洲乃至于国际提供治疗经验之分享。

今年由台湾神经免疫医学会发行之「世界多发性硬化症关怀日在台湾Taiwan is Here」影片除了收录两位在台落地生根的外籍患者故事外，更在疫情期间克服拍摄问题，邀请排球国手王欣婷透过远端视讯的方式，分享她的抗病历程，完整内容请至学会Youtube频道：https://youtu.be/6VJS5x5Quro，观看他们的故事。