香港罕见疾病联盟
香港罕见疾病联盟-
本会定名为「香港罕见疾病联盟」〔Hong Kong Alliance for Rare Diseases〕，以下简称本会。
宗旨
- 增加香港罕见疾病患者、照顾者及家属对疾病的认识，促进病友发挥互助自助精神，积极活出丰盛人生。
- 推动香港罕见疾病的公众宣传教育工作，增强社会人士对罕见疾病患者、家属及自助组织的关注、了解和支持。
- 透过政策倡议工作，反映香港患者及家属的需要及意见，促请政府及相关机构制订罕见疾病支援政策，谋求患者在医疗、复康、教育、福利及社会参与等方面，获得适当的制度保障
- 支持及协助罕见疾病相关学术研究。
- 团结香港罕见疾病患者、家属、自助组织、医护科研人员、传媒及其他持份者，加强交流合作。
- 促进本港及世界各地罕见疾病组织的沟通、谘询和合作。