我出生于一个小康之家，父亲是生意人，母亲出自知书识礼的大家庭。家中6兄弟姊妹，我排行第5。本来看似美好的一个家，却给一场疾病弄跨了。这病名为小脑萎缩症。

我大概6岁的时候，父亲40多岁，突然发病，走路跌跌撞撞的，在家要扶著桌椅走动，像蜘蛛一样。其后他无法控制声线，我们总觉得他说话凶巴巴的，渐渐地，也没有人跟他再说话了。及后书写困难，说话更含糊不清，结果生意也结束了。他独个儿沉默地坐在滕椅上，到60岁就离世了，离世时医生说他有抑郁症。这是上世纪60年代初。

不幸地，父亲离世时也未知何因。母亲在我12岁时也因痨病早逝，剩下兄弟姊妹相依为命。不料，大哥、二姐陆续在40多岁时跟父亲一样走路不平衡,我们才意识到这是遗传病。后来大哥一名友人于台湾当医生，了解其病徵后著他到台检查，结果确诊为小脑萎缩症。这是上世纪80年代。

其后三哥四哥也接著发病。怎生是好？我曾埋怨为何人生会遭遇这么多苦难，但我却对自己说：病啫，也可以活得快乐一些。这点稍带糼稚的乐观性格也许源自我的母亲。她总是咬紧牙关把所有愁苦顶过去，家中虽无馀钱，她还有闲情在中秋节自紥灯笼，在五月节裹些小型糉子，抖得我们几个小的十分开心。患病的兄姊虽然不苟言笑，但也不会经常长短叹的，而且他们很有智慧地面对生活难题，尽力设法照顾好自己，例如手指不灵活，二姐就在柜桶旁系上绳子，方便自己开柜，叻！叻！这是上世纪末。

但我还是不甘心病患者终日待在家中，其后于2003年从报章得悉台湾成立了一个小脑萎缩症病人组织，我立即联络对方，并获邀请带三哥前往当地检查，顺道探访中华小脑萎缩病友协会。那年刚好我48岁，因为当时我们家族未能检定属于甚么型号，换言之，不知道到那处DNA出问题，所以未发病的家人就无法预检自己是否遗传得到。就这样，我决定辞掉我在大学的教席，筹组一个属于小脑萎缩病人的互助组织。这也是一个美丽的梦，返回现实时，原来自己一无所知,也一无所有，所以先成为另一病人协会属下的一个病类小组以汲取经验，其后于2006年开始筹组「香港小脑萎缩症协会」，2007年正式成立。

梦想成真 - 小脑萎缩症病人及家属真能发挥自助互助精神，正视自己因病患带来的生活和情绪问题，并愿意站出来让社会人士认识这病，更提高了医学界和科学界对这病的关注。转眼间协会已成立12年，若想多了解我们，欢迎浏览我们的网页https://www.hkscaa.org，只要进入心曲集，就可看到「协会创会十周年回顾与前瞻」的powerpoint。如果想看文字的话，请阅读：〈我们是这样走来的——SCAA的成长路〉一文。

2018年我幸获香港人道年奖，在颁奬礼台上，写著：暗处有光，全赖有祢。直截了当地赞扬获奖者燃亮了别人的生命。然而在我看来，「人道精神，人人可行」，在我的病友协会中，不少会友互相勉励支持，彼此分担难处，同样能使对方幽暗的生命重现光彩。所以在别人恭贺我时，我的回应是：平凡人做平凡事，如此而已。

创会至今，难免遇上难处。除了统筹事务繁琐外，可能会遇上难解的事，难纒的人。使我感到无助、无奈、无力。在那时刻自己也黯然无光，何以能照亮他人？这时我就会静下来看看德兰修女写在加尔各答儿童之家希舒．巴满墙上的标示：「如果你做善事，人们会说你自私自利、别有用心；人们确实需要帮助，然而你若帮助他们却可能遭到攻击；将你所拥有最好的东西献给世界，你可能会被踢掉牙齿。」这等同于中国俗谚谓「好心无好报」。所以不少人为免受伤，便持抱著各家自扫门前雪的态度做人，乐得逍遥。然而德兰修女却说，「不管怎样，总得要做善事；不管怎样，总得要帮助；不管怎样，总得要将你所拥有最好的东西献给世界。」这正是一直以来圣经提醒我们处事待人必须要以基督的心为心。到底基督的心是何等样的心？一位牧者说必须持守三个心：谦卑的心、奴仆的心、顺服的心。所以，德兰修女认为即使遇上什么困难和挫折，也需坚持下去，燃亮别人的生命。她说：「说到底，它是你和上帝之间的事；而决不是你和他人之间的事。」

过去我曾因苦难对天父痛駡，然而祂却一步一步让我更认识祂的慈爱和不住的带领。圣经里天父曾应许：「应当一无挂虑，只要凡事藉著祷告、祈求和感谢，将你们所要的告诉神。神所赐出人意外的平安，必在基督耶稣里保守你们的心怀意念。」我的经验确是如此。我相信灵命成长就是为每个病友带来盼望的唯一解套。相较「看破一切」的无奈，基督的救恩让人们不但能安然面对病患，而且内心仍有激情，不但平安而且喜乐，是一种恩典够我用的信念。所以我为病友成立「喜乐互助小组」，每个月一次以团契小组方式聚会，邀请牧者与病友分享。

记得有一位年近40岁的病友，老婆离开、儿子也不要他，本以为再婚可以得到温暖，没想到第二个老婆也走了，于是他只能独个儿进住护养院，也一直觉得生命真的很苦。后来他参加了喜乐小组，并且信主受洗了。有一次他病重，我去探望他时对他说：「虽然你失去了很多东西，却得到最宝贵的。」身体很虚弱的他听了，轻轻点头微笑说：「因为这病，让我认识了上帝，不再害怕面对死亡或生命中的苦。」那欣然喜悦的笑容如今历历在目。

直至2014年，香港中文大学陈浩然教授几经艰苦终于替我们找出家族的遗传致病基因，定名脊髓小脑萎缩症40型，而我被检定为非带因者。

虽然我能逃过小脑萎缩一劫，却于2016年被诊断患上帕金逊症，真有点意外。记得跟我确诊的刘国光医生当时认真地对我说：「中这招好过中那招。」瞬间我们相视而笑。结果我轻轻松松地离开诊室。这几年我依然全情投入关顾小脑协会的工作，而且还要兼顾于2015年与一班患者及家属成立的「香港罕见疾病联盟」，这是一个透过政策倡议为主的组织。当然，身体渐差，也一步一步把会务交予接班人了！

如今我还有另一个梦，就是希望不久的将来小脑萎缩症有药可治。现时香港中文学生命学学院陈浩然教授正进入研发药物阶段，急需病患者加入病名册以得到更多资料数据，同时也需要集资继续研究。详情可参阅「罕见神经退化性疾病科研联盟(NRND)」的网页www.bch.cuhk.edu.hk/NRND。

梦想是否可以成真？那真要病患者，科研人员及大众长时间同心协力地投入，才能促成美果！