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  • 先天沒有四肢,全世界僅7人得這種病,梅西字母哥都為他哭了
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這是一場尋常的高中橄欖球比賽,主教練在電子畫板上佈置下一個回合的戰術。但這位主教練似乎和其他人不一樣,當鏡頭轉過來的時候,人們發現,這位教練“站在”輪椅上,他只有上半身,沒有四肢。

他今年31歲,但只有50磅(22.7公斤)重,在執教時,他被皮帶固定在輪椅上,這台特製的輪椅可以用頭和脖子操縱,眼前是一個小的電子屏,只能用嘴叼著電容筆,在上面畫戰術。

他叫羅伯-門德斯,是這支遠景高中的橄欖球隊主教練,他在出生時患有先天性四肢切斷綜合徵,又名“海豹肢症”,這種病症極為罕見,染色體WNT3基因突變,導致患者先天無法生長出四肢,他們大多數沒有手臂和腿,或者手腳直接粘在身體上。患者不僅沒有四肢,身體的其他各個部分也會出現嚴重畸形,神經系統和生殖系統都會發育困難,在很多情況下,患者因為肺部發育不全,會出現嚴重的呼吸障礙,很多胎兒在出生前或者出生後就夭折了。

門德斯的母親在懷孕的第八個月才在超聲波里發現異常:兒子的四肢完全沒有長出來。在那個時候,已經不能墮胎了。

大部分的先天性四肢切斷綜合徵患者只能存活幾個小時或者幾天,而活下來的往往會伴隨著嚴重的智力殘疾,但小羅伯的父母發現不幸中的萬幸是,他的兒子除了沒有四肢,一切都非常健康。

他的父母試著把他像一個健全孩子一樣撫養,但老羅伯也深受打擊,他長時間酗酒逃避現實,直到有一次,他差點醉酒出車禍,而小羅伯就在副駕駛上。

“我兒子還有美好光明的一生”,老羅伯告訴自己。

小羅伯-門德斯在上幼兒園的第一天就招致了異樣的眼光,那些小朋友們都用緊張的眼睛盯著他,但放學回去之後,他父親跟他說了一句讓他銘記終生的話。

“我父親從來不喜歡一個詞,'特殊',”門德斯說,“每個人都很特別,每個人都不一樣。我父親告訴我,羅伯,你並不特殊,你只是與眾不同,不代表不好。你要學會擁抱人生,當他們提出疑問,你要證明他們錯了。”

門德斯就這樣自己慢慢成長,他學會了滑雪和游泳,學會了用嘴畫畫和寫字。朋友們把他放在滑板上拖他出去逛逛,他們還在他的衣服裡塞上枕頭,在椅子前面貼一塊木板,這樣他就能在街頭曲棍球比賽里當守門員;他們打籃球的時候,門德斯就吹著哨子當裁判。

“每個父母都擔心孩子,”老羅伯說,“在他還沒學會說話的時候,我就說過,'一定會有一個地方,有人給這個孩子打開一扇門,他會閃閃發光的'。”

有一天他的姐姐想給他找點新玩意兒,就把PS手柄塞到他的下巴下面,他很快就學會了用下巴和鎖骨控製手柄,也是在這個時候,他接觸了著名的橄欖球遊戲——《MADDEN》。

橄欖球和其他項目不一樣,更像是回合製戰略遊戲,所以門德斯可以認真思考下一檔打什麼戰術,然後佈置給場上的球員。在思考戰術方面,他不比那些健全人差。美式橄欖球稱得上現代體育裡戰術最複雜的項目之一,但門德斯似乎為此而生。高中時,他的朋友們拉了一個32人的麥登聯盟,他拿了第二名。

在接下來的12年裡,門德斯在五所高中都擔任助理教練,他只想實現終極夢想:成為一支橄欖球隊的主教練。

事實上,門德斯不僅是美國最獨特的高中橄欖球教練,也是世界上最獨特的人之一。澳大利亞的知名勵志演說家尼克-胡哲也患有同樣的四肢切斷綜合徵,胡哲說,世界上只有7個人已知患有這種病症,但門德斯不信。

“我知道他想強調這種病罕見,”門德斯說,“他怎麼統計出來的?7個人包括我嗎?”

他的父母曾經看過胡哲的演說,並且希望他也能做勵志演說家,胡哲每晚能夠通過演講賺到2.5萬美元,但門德斯完全不感興趣。

“我倆根本不一樣,”門德斯說,“我只想當橄欖球教練。”

2018年4月,遠景高中在網上搜索履歷的時候看到了門德斯,但當高中負責人把羅伯-門德斯輸入谷歌搜索欄,他們驚呆了。

“我想知道,他怎麼可能執教?”

門德斯早已習慣那些質疑,而他也早已習慣現在的生活。他最好的朋友,也是他的室友麥卡沃伊會在早上幫他洗澡、刷牙、穿衣服、吃早餐。並且每天等人把他送回來,再服侍他完成睡前的事務。而門德斯也足夠大方外向,他會很自然地在酒吧里點一盤蛋捲,然後跟服務生說,“搭把手,幫我塞嘴裡一個唄。”

他客客氣氣地對每一個幫他的人說謝謝,雖然他自己後來承認,讓別人幫忙讓他覺得厭煩,但他還是會一次次說謝謝,別人總是幫了忙。採訪到最後,他的杯子又空了,還想再來一杯。但調酒師提醒他,因為他只有50磅,所以不能喝超過兩杯,以防酒精中毒,門德斯點點頭,叫了一杯白水。

門德斯執教的這支遠景高中從來不是橄欖球強隊,隊裡的許多孩子甚至之前沒打過比賽,門德斯的戰術理念很高深先進,但球員們並不買賬,有些球員甚至質問說,你沒打過比賽,甚至都不會跑,怎麼知道戰術是正確的。

門德斯把願意留下來的聚在一起,給他們反复講戰術,他讓助理教練拿著白板放在眼前,自己叼著筆劃O或者X,把一個戰術的變形講給隊員,在訓練課結束的時候,門德斯告訴他們,我愛你們。

他在訓練的間隙給隊員們講自己的成長經歷,隊員們單膝跪地,和他眼光平齊。但門德斯講了一會兒就說不下去了,他完全沒有情緒變化,但看著隊員們開始流眼淚,他開始覺得不舒服。

“以後再也不會講了,”他跟隊員們說,“我希望你們把我當做教練,羅伯教練、門德斯教練,我不喜歡被當成鼓舞人心的羅伯。”

31年來,門德斯無法想像擁有過手臂或者雙腿的感覺,他不是後天失去四肢,所以連知道四肢什麼觸感都沒有過。多年來,他曾經有許多機會裝上假肢,但他拒絕了。儘管他不希望被綜合徵定義,但他承認,有時候也喜歡這種感覺。

他說有一次在拉斯維加斯,看到一個醉漢好像失去了人生的希望,當他打開門的時候看見挺直了身板的門德斯,好像一瞬間覺醒了。門德斯說,這樣的感覺每時每刻都在發生,對世界的希望也一點點增加了。

但這些經歷也讓他付出了巨大的代價:門德斯有慢性頸椎病,背部和肩部疼痛,他說,“我的脖子就像手臂一樣使用,而且脖子上的肌肉使用得太多,每一天都會讓我非常疼痛。”

門德斯用鼻子和嘴唇操縱手機,手機固定在輪椅的架子上,他用嘴畫畫和畫戰術。他需要不斷地扭動身子來調整姿勢。天熱的時候,身體會長褥瘡。他還有脊柱側彎,脊柱看起來是S型而不是正常的I型。而且因為他缺少四肢,所以身體會保存更多的熱量,所以在麥克沃伊不在身邊的時候,他只能喝冰咖啡,來避免上廁所的麻煩。

“我從來不抱怨,抱怨就是毒藥,”他說,“我必須要保持積極努力的態度,你看那些癌症患者,他們努力地為生命戰鬥,我比他們要幸運多了,抱怨沒有任何正面的意義,我才不要抱怨。”

麥克沃伊仍然像往常一樣,給他洗澡、刷牙、梳頭、穿衣服、刮鬍子、吃早餐,最後把他扣在椅子上,門德斯最喜歡的是扣上的感覺,他覺得自己無可阻擋。

“你們都知道,鋼鐵俠在飛翔之前要穿上戰甲,這就是我在椅子上的感覺,”他說,“我可以獨立生存了。”

在兒子當上主教練的第一場比賽之前,老羅伯開車送他回家,準備搞一次家庭聚餐。老羅伯下車的時候不知道怎麼沒有扣好皮帶,就在他下車的一瞬間,門德斯從車上滾了下去,整個臉拍到了車庫的水泥地上。

“就像一塊煎餅,啪的一聲摔在地上,”老羅伯說,“太嚇人了,他滿臉都是血。”

正常來說,門德斯應該被兩根皮帶扣上,但他堅持要用手機,所以只扣一根,於是門德斯經常從椅子上掉下來。但這次顯然是最嚴重的,他的臉頰骨和眼眶都出現了骨折,而且伴隨著腦震盪。醫生建議手術,他們告訴門德斯,他至少有4週不能執教。但他不聽,那天晚上他張不開嘴,一夜沒睡。第二天他躺在床上,睜不開眼。

週二下午,他回到遠景高中組織訓練,並且為前一天缺席跟隊員們道歉,隊員們問發生了什麼事,他回复說,跟人在路上打架了。

“我太擅長處理疼痛了,但是留在家裡讓我更難受,我能去球場,就表示沒事了。”

回歸了門德斯教練這個身份,他和平常的教練沒有區別,還會跟裁判大吼大叫。

他帶著遠景高中這支弱旅一路高歌猛進,直到遇到索博拉脫高中——那支球隊在三年前曾經聘用過他當助理教練,然後把他解聘了。

“我特別想贏他們,”他說,“告訴他們,沒有我你們就是不行。”

比賽最後2分鐘,遠景高中落後3分,他叫了最後一次暫停,給四分衛佈置了一個長傳戰術,外接手已經跑到位,但四分衛傳大了,把球扔出了界外,比賽輸了。

四分衛蹲在地上無聲抽泣,他移動到四分衛身旁,要一個擁抱。他跟這個14歲的男孩說,“我為你的勇敢感到驕傲,我們生死與共。”

對方的主教練走過來,跟輪椅上的門德斯擁抱,“兄弟,你真棒。明年我們再來戰一場。”

遠景高中以一場19-13的勝利結束了這個賽季,這一年他們拿到了驚人的8勝2負。他在賽季的最後一場把大家聚在一起,跟每一個人說了同一句話——“謝謝。”

“跟你們在一起,我感覺我自己無所不能。”

“在生活中,我覺得自己總是在得到幫助,”他說,“這些孩子讓我感受到了幫助別人的快樂,太重要了。我總是想做更多的事情來回饋那些幫助,這是一個再好不過的機會了,太謝謝他們。”

已經有一大堆球隊願意給他提供崗位,但他確定下個賽季回到遠景高中,理由很簡單,明年要幹掉索博拉脫,要報仇雪恨。

第一個主教練的賽季,如此美妙,他證明了自己會成為一個成功的教練。除了沒有四肢,他的一切都是強悍的。在這條路上,他已經走了12年,還會繼續向前走。

一個足夠精彩但並不圓滿的賽季結束後,門德斯站在了2019年的ESPY(年度卓越體育表現獎)頒獎典禮上。能參加如此盛會的,皆是生涯歷盡波折的體壇巨星,但即便如此,在聽到榮膺“Jimmy V”毅力獎的門德斯講述自己過往經歷時,連字母哥梅西這樣的天王都會濕了眼眶。

我從來不完美,但我能做的是向前走兩步,這樣往後退一步之後,我還是向前的。我可以和人合作,可以領導別人,可以適應遇到的一切問題,在這個世界上,我的一切都挺好。”

“還有誰在說我做不到?沒有人。”

Source: 網易

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