“生命線”新輪椅將如何為九歲男孩帶來“微笑,笑聲和自由”
- [halifaxcourier]塞巴斯蒂安·莫比(Sebastian Mawbey)從三歲起就使用電動輪椅,他的家人將其描述為他的生命線。......
塞巴斯蒂安·莫比(Sebastian Mawbey)從三歲起就使用電動輪椅,他的家人將其描述為他的生命線。
他不僅依靠它在日常生活中的活動能力,還為他提供了獨立的元素,使他獲得了與同齡人相同的機會,簡單的樂趣-與朋友一起玩耍,並與他的朋友一起享受戶外的美好時光父母和哥哥。
但是,在使用了六年之後,塞巴斯蒂安(Sebastian)的椅子已不多了,並且發起了一項籌款運動以支持他的家人購買替代產品。
維多利亞媽媽解釋說:“塞巴斯蒂安喜歡做其他人正在做的任何事情。” “他一直想和他的朋友或他的兄弟諾亞一起出去。
“他喜歡與Lego和Playmobil一起玩並使用Xbox,但他真的很喜歡外出。我們是戶外運動的人,我們喜歡散步。沒有那把椅子,塞巴斯蒂安將無法做那些事情。”
九歲的塞巴斯蒂安(Sebastian)出生時,他在加拿大的醫院裡住了幾個星期,由於父親史蒂文(Steven)在英國武裝部隊的服務,他的家人當時住在這裡。
他腸管阻塞,無法吞嚥,通過輸液管餵食,他的腳向內轉,膝蓋向上彎曲。
塞巴斯蒂安(Sebastian)在生命的早期,還患有支氣管炎,三輪肺炎和肺萎陷。
醫生最終告訴家人,他患有關節軟化症,這個名字用來描述300多種通常導致關節僵硬和肌肉無力的疾病。
當這家人於2012年返回英國居住在溫莎時,16個月大的塞巴斯蒂安的照顧被倫敦大奧蒙德街兒童醫院接管。
維多利亞解釋說:“那裡的團隊進一步發現,塞巴斯蒂安的關節囊腫病的原因是他的基因缺陷。”
受影響的基因導致下肢脊髓肌肉萎縮,這是一種罕見的神經肌肉疾病。“因此,塞巴斯蒂安的下肢幾乎沒有運動。
“他也不能產生正確數量的蛋白質來促進肌肉生長,因此整個身體的肌肉張力都會降低。”
塞巴斯蒂安,自2016誰曾與他的家人住在布里格豪斯,最近才學會了咀嚼和吞嚥食物,由於在他的喉嚨的肌肉,他的下肢鬥爭意味著他繼續依靠輪椅的困難。
儘管他確實有一個手動椅子,但由於上身肌肉無力,他在獨立使用它的數量上受到限制,尤其是在任何不平坦的地形上。
因此,已經開展了籌款活動,以支付12,000英鎊的新電動輪椅費用,這將使塞巴斯蒂安在未來幾年內保持獨立。
新椅子也將可調,將塞巴斯蒂安升高和降低至不同的高度,以隨著年齡的增長更好地支持他和他的家人。
例如,在學校,他目前必須使用多把椅子和各種設備才能在不同的高度進行活動,但是他的新椅子將能夠適應不同的桌子水平和教室。
上升和下降的性質也將承受著將塞巴斯蒂安抬高和移離具有心臟和肺部疾病的維多利亞以及因兒子長大而受傷後在阿富汗服役而從軍隊退伍的史蒂文的壓力。
“我的丈夫遭受了背部受傷,所以塞巴斯蒂安的舉起和搬動對我們倆來說都非常困難,”前國民保健服務局工作人員維多利亞說。
“例如,如果我們去動物園,我們會上下抬起他去看。但是他現在九歲了,非常沉重。
“他需要能夠振作起來。新輪椅將意味著他可以上下將自己降低到不同的地面高度。
塞巴斯蒂安(Sebastian)用椅子做所有事情。這個新人將使他基本上只能坐在一把椅子上,而不必轉移到許多不同的設備上,尤其是在學校。
“我們期待著他上高中,這對自己來說很重要,能夠使自己四處走動並保持獨立,並且能夠容納在許多不同桌子上的不同教室中。
“即使做體育運動,這把新椅子也更快,將使他能夠跟上同行。”
在過去的兩年中,維多利亞和史蒂芬,現在是汽車修理工,已經註冊為寄養者,目前正在短期照顧孩子。
維多利亞說:“電動輪椅使塞巴斯蒂安出去與他的朋友或兄弟以及我們一起做事。”
“他非常外向,是所有人的朋友。
“他喜歡與其他人一起參加活動,與同齡人和哥哥通常做同樣的活動。椅子讓他可以獨立完成所有這一切。”
籌款頁面於6月底啟動,到目前為止已籌集了1,700英鎊以上。
它代表維多利亞成立,它說:“如果您有足夠的錢可以捐給塞巴斯蒂安的基金,他承諾將把這筆錢用於充分利用他的主席帶來的自由,包括過多的微笑和笑聲。”
Source: halifaxcourier
Website: Original URL
Author: 詹姆斯·米奇森
輪椅,生命,自由,電動輪椅,戶外運動,英國,罕見疾病
Next 輪椅族出遊好難?小鮮肉日常引討論