罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病，骨骼很脆弱，容易骨折和變形，自小受盡歧視和欺凌，又因病情嚴重，只上了2年小學便得輟學，留在家中臥床度日。有感自己虛度人生，他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿，坐上輪椅重新出發。

纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變，影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能，包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進，亦會導致心律不整等問題。目前，全球只有不足10人患有此病，台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述：「益群剛出生時看起來很健康，但到了7、8個月時還不會站立，直到4歲那年意外摔下樓梯骨折，才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱，單是用手撐在地板上撿拾物品，手骨已因壓力折斷，走路時被門檻絆倒，也可以弄斷了大腿骨。

對普通人來說很小的意外，已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時，爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他，因為「這樣益群會骨折」。可是，由於魏益群雙腿骨骼變形，同學看他有長短腳，都不願走近他，又在背後為他取花名。魏益群說，當時有個同學，「很像技安，每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌，也不減他想學習的決心，可是雙腿卻因多次骨折，再也無法行走，魏益群讀畢小二後只得輟學，留在家中。他曾接受矯正手術，把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘，卻未見成效，雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院，讓魏益群一度患上抑鬱症，甚至曾萌生輕生念頭。

「既然這雙腿這麼沒用，那把它切掉是否就能解決問題？」在23歲時，他決定截肢，從此以輪椅進出。他指，終於重獲自由，可以做以前不能做的事，與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講，以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄，還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年，魏益群更在教會義工和親友的陪同下，成功登頂合歡山，不斷突破自己，過屬於自己的人生。

「現在不僅是活著，還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道：「雖然罕病使我的身體日漸衰壞，但只要活著，我就要帶給這社會美好禮物。」