【蘋中人】姊弟情深 陳秀玉、陳銘哲

陳銘哲仰頭，咧開嘴，一個字一個字慢慢用力吐出來，咬音黏濁難以分辨，大姊陳秀玉一字字翻譯：「只有在球場上，我可以掌控全局，是球場上的主宰！」

秋高氣爽的午後，陽光穿過亞洲大學走廊，陳銘哲坐在輪椅上，大姊替他戴上頭棒，頭棒上黏著一個鮮紅色壓克力可彎曲的球桿，待姊姊將軌道組裝，陳銘哲瞄準前方，發出啊啊聲音，大姊疑惑：「五十五（高度），一開始就挑戰這麼難？」 
陳銘哲皺了皺眉頭，大姊立馬修正：「好啦！聽你的！」只見陳銘哲將頭往前傾，球桿將藍球一推，球順著軌道往外滑出，正好落在白球旁，「好球耶！」大姊高興地喊著，引來一旁聊天的大學生好奇眼神。

地板滾球，殘障奧運的比賽項目之一，屬於重度、極重度肢體障礙的球類運動。陳秀玉解釋：「選手的球越接近白球，積分越高，而且要想辦法將對手的球推擠出去，這不僅鬥智，也考驗選手判斷力，這對銘哲來說，太有挑戰性了。」 

由於重度腦性麻痺，陳銘哲剪刀般的雙腳瘦弱無力，右手大拇指和食指間纏著毛巾，以防手掌瘀青，左手彎曲，指頭僵直著，生活行動完全仰賴他人協助，也正因這顆球，讓他有了自我掌控的契機。 

兩度獲選總統教育獎，陳銘哲現為亞洲大學數位媒體設計研究所博士班六年級學生，今年拿下「全國身心障礙國民運動會」地板滾球BC3組個人和雙人賽冠軍，世界排名第49名。在外人眼中，他是絕佳勵志教材，但風光背後，付出的代價與努力，一般人實難想像。

陳銘哲是么子，大姊陳秀玉長他五歲，二姊陳秀貞長他四歲。父親陳萬年回憶：「他出生23天後發高燒，一開始在附近診所看，但高燒不退，後來送到馬偕醫院急診，住了兩個星期，出院時醫生對我們說，要有心理準備，小孩子可能永遠無法站起來。」彷如青天霹靂，一家人陷入愁雲慘霧，不知所措。

童年，只有家裡和醫院，「三歲以前，他常常生病，而且一高燒就休克，有時一個晚上連續休克好幾次，送急診後退燒，醫生就要我們出院。實在不得已，後來聽說哪裡有醫生很厲害，或民間療法不錯，我們就去，台北跑透透了，最遠跑到花蓮玉里，我們雖然是小康家庭，但有賣運動醫療器材的說，有小孩用了器材，從不能站到會走，抱著希望，一台28萬也買，結果攏沒效。」

十五歲以前，陳銘哲是個大文盲。直到兩個姊姊就讀東吳大學，陳銘哲才有了和外界接觸的機會。陳銘哲回憶：「以前只能一天到晚待在家發呆，好痛苦，所以我跟姊姊說，我想讀書。」 

陳秀玉說：「不能因為一台小小的輪椅就局限他的生活，每個人都有對藍天白雲的渴望。」

陳萬年低頭若有所思：「以前為了生活，忙著賺錢養家，如果沒有兩個姊姊，銘哲不知道會變成什麼樣子……。」
因為心疼弟弟，大姊陳秀玉想辦法幫弟弟達成所願。於是，白天陳銘哲跟著大姊學唐詩宋詞，和二姊陳秀貞上心理學，下午沒課，就去振興醫院做復健，晚上上小學夜間進修部，姊姊當起他的書僮，幫忙翻課本、錄音，做筆記。

他還參加大學口琴社、聚餐，或郊遊烤肉，兩個姊姊都帶著他，輪椅到不了的地方，就背他，生活多了歡樂聲。陳銘哲露出笑，一字字艱難吐著：「大姊二姊的老師和同學都認識我，連學弟妹也認識。」

然而堅強的外表下，陳秀玉時常感到無助，「沒人教我要怎樣當一個一百分的姊姊，我只能一步步摸索，因為當時他已過了小學就學年紀，加上被評估是接近智能不足，很多學校嫌麻煩，不願收這樣的孩子，我們總是試了又試，一間不行再換一間，最後才有夜間部補校勉強可以念。」
求助醫療體系，也常被拒於門外。「老一輩治療師，認為十五歲腦麻孩子，成長有限，勸我們別浪費力氣，幸好遇到當時在振興醫院職能治療室服務的丁瑾瑜老師，她教我們怎麼帶銘哲，還常常給我們加油打氣，她真的是我們生命中的貴人。」

「左手關節嚴重變形，時常痙攣，一直是銘哲痛苦的來源。即便如此，他仍努力在人前嘻嘻哈哈，九歲以後，我就不曾看過他大哭。」陳秀玉說。

她記憶猶深：「唯一的例外，大學學測考完作文，去考場接他，他一看到我，激動地哭：『姊姊，我作文只寫兩行…。』當時身障生雖放寬可以使用電腦，但考試最多只能延長20分鐘，銘哲用下巴頂著電腦滑鼠滾輪，一個字一個字打，動作很慢，明明滿腦子想法卻寫不完，看他委曲，我心好痛，那次他落榜了。」但陳銘哲不肯放棄，後來透過「身心障礙學生升大專校院聯合甄試」，錄取中國科大。 

進入大學，陳銘哲發現，自己程度和一般學生差距懸殊，為彌補落差，陳秀玉說：「相較同學考前才讀書，他幾乎每天都在準備期中考、期末考。交報告時，因打字速度太慢，也許同學兩小時就可做完的作業，他要熬夜兩天才能完成，有時一天只睡兩、三小時，沒想到，最後竟然以第一名成績畢業。」
難道不擔心身體受不了嗎？陳秀玉說：「當然擔心，但他的個性要求完美，又很堅持，我們只能尊重，所以我們和他商量，是不是念到大學就好？」

或許是讀書讓陳銘哲找到自信，儘管一路磕磕撞撞，但他堅持碩士後繼續挑戰博士班。亞洲大學數位媒體設計系副教授林家安說：「銘哲讀書很積極主動，就連參加學校的演講也常坐在舞台第一排，而且勇於發問，這樣的好學心有感染力，也會影響其他同學。」

肢體障礙，外人以為無緣上山下海，姊姊說到這裡，陳銘哲難掩興奮。陳秀玉回憶：「他大學畢旅去綠島浮潛，我背著他，從馬路走到珊瑚礁岸，好幾百公尺，教練很有耐心帶我們下海，好多美麗的熱帶魚從身邊經過，那個經驗太難得了；我還記得，第一次背他爬山，最後站在草地上，同學幫忙拍照……，我真的很享受這段陪他長大的過程。」

五年多前，陳銘哲在物理治療師建議下，在八里愛心教養院接觸到地板滾球，「一開始，我想說銘哲就是書呆子，每天就是念書復健，多一個娛樂項目也不錯，慢慢發現有一些化學變化。」「他非常期待每個星期一下午去練球，明明早上水療游泳已經很累，下午又繼續練球兩小時，下山的路上他其實睡了，臉上竟然掛著笑。」

練球中，陳秀玉感受弟弟的熱情。陳銘哲慢慢地道出：「從小我就跟運動無緣，能接觸球，我很開心。」但從球具和輔具的準備，到找場地練習，也無一不考驗著姊弟倆。

「銘哲對球具要求高，我們透過和美實驗學校教練幫忙，跟葡萄牙球商聯繫，花了一年，才把第一套球具建置完成」。白天，陳銘哲準備博士論文資料，晚上也沒閒著，9點到12點，在學校走廊練球。

陳秀玉不停在輔具下功夫，幫弟弟減輕痛苦。她拿出頭棒解釋，「選手頭棒多是手工做的。起先是八里愛心教養院贊助，用跆拳道防護帽，上面纏鐵絲，但比賽結束，他不僅汗流浹背，連頭皮都擦破了。後來我改用腳踏車安全帽，對他來說還是太重，最後用工程帽內裡拆下來包覆加工再車縫，這已是改版第13次了。」

另一方面，「成為國際選手」的目標，讓陳銘哲更有動力做復健。

2013年他前往澳門參與兩岸四地小型區域賽，隔年到大陸廣州移地訓練和參賽，拿下第一名，陳銘哲開心地說：「那是我第一次出國！」

然而氣候交替和時差的調適，並不利於腦麻患者，尤其是比賽緊張情緒，更讓身體承受巨大壓力。陳秀玉說，2015年陳銘哲參加波蘭地板滾球世界公開賽，「第一場擊敗當時世界排名29的瑞典選手，第三場快結束時，眼看快贏了，他突然腹部嚴重抽筋，不得已緊急叫醫療暫停，我勸他棄權，還是身體重要，但他一定要比完，最後以一勝二敗成績，勉強入世界第76。」

在台灣青年發展基金會協助下，陳銘哲參加葡萄牙公開賽，今年三月日本伊勢公開賽，陳秀玉自掏腰包20萬讓弟弟成行，目前世界排名躍升為第49。面對下個月的杜拜公開賽，儘管取得比賽資格，但經費來源的籌措，也讓姊弟傷透腦筋。  

夢想猶如一道七色彩虹，陳銘哲奮不顧身地往前邁進，背後總有姊姊的身影。

取得台師大國文研究所博士資格的陳秀玉，目前在亞洲大學和台灣體育運動大學兼課教國文，生活大部分的精力都放在陳銘哲身上，舉凡生活起居、練球，做復健，半夜還得協助他翻背、上廁所。

25年來，陳秀玉為弟弟做的，早已超出常人所能及。第二次採訪，我們約在家裡，一向要強的姊姊終於卸下防衛，不諱言「自己沒有一天能連續睡飽6小時，更常累到想哭，但一定要往正面思考，否則日子怎麼過」，尤其是看到弟弟生病受苦，內心更是煎熬。

是父母的期望，抑或大姊的責任感使然，讓她情願犧牲青春歲月，照顧、成就弟弟？我忍不住問。

陳秀玉不假思索說：「不能說是『犧牲』，生活中，我老是忘東忘西，要他提醒，早上起不來，有他當鬧鐘，他常笑我像『企鵝』，太胖了，我也會虧他愛看妹妹……，因為有這樣的弟弟，讓生命充滿挑戰，也更多了樂趣。」

老天何其殘酷，給了陳銘哲莫大考驗；又何其幸運，讓姊姊對他竭盡所能的付出，陳秀玉說：「我不要銘哲跟我說謝謝，如果將來他能有一個彩色的人生，或許就是對我最大的感謝。」

我想，她愛這個弟弟，甚至超過愛自己。 

陳銘哲 40歲
學歷：亞洲大學數位媒體設計研究所博士班六年級
獲獎紀錄：
．2003年及2015年總統教育獎
．2011年第14屆周大觀全球熱愛生命獎章
．2013年新北市傑出身心障礙人士
．2018年全國身心障礙國民運動會BC3地板滾球組個人及雙人賽冠軍