【家有罕有病童】期昐新藥 SMA病童家長:希望她可以多看這世界!
- [oh!爸媽]孩子給予父母的考驗各不同:三十出頭的 Sharon 育有一名四歲,患有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的女兒珈珈,現時全身幾近全癱,只有左手尚有些微活動能力;她的智力與正常兒童無異,近月還天真的問媽媽:「我幾時好返?可以行?點解我唔識行?」......
孩子給予父母的考驗各不同:三十出頭的 Sharon 育有一名四歲,患有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的女兒珈珈,現時全身幾近全癱,只有左手尚有些微活動能力;她的智力與正常兒童無異,近月還天真的問媽媽:「我幾時好返?可以行?點解我唔識行?」
媽媽聽着愀心,跟記者道來自己的故事,不住流眼淚。「只是想有個希望,新藥可以令她坐到……可以帶她去樓下公園。」
四口之家,因為幼女的病,簡單如一家人外出逛街也是奢望,終日埋首照料她的起居生活,甚至長期疏忽讀二年級的長女,令 Sharon很難受,滿心愧疚。
要為同類病患的家庭,站出來講自身故事,挖起自己的傷痛——是想公眾可以關注罕有病患者,讓社會的資源,真正可以幫助這班弱勢家庭。
在家的日與夜
僅有左手可以郁動的珈珈,對世界的認知,便是親自撥弄電子屏幕的畫面:遊戲如何取分,Peppa pig與小丸子,小人兒毫不陌生;她知道本地兩個主題公園,姐姐會去泳池遊水……從未踏足過的社區,她認識不少場所,靠家人口述以及那小小電子屏幕的窗口--到底是小朋友,愈「認識」得多,躍動的心,便想去探索?
「最近,她開始問我,幾時可以好返?可以好像家姐,可以行……為甚麼我不識行?」媽媽 Sharon說着,又留淚。
嫲嫲問珈珈,康復後想做甚麼,她說:「幫嫲嫲包餃子。」媽媽說去海洋公園,珈珈則說:「Ocean Park好嘈呀!」事實上,她只是兩歲左右,僅去過兩個主題公園各一次,也是一家人僅有的外遊。「不過,去完她馬上發燒,大概太累了。」
每星期到住所樓下的訓練中心上課,只是途經公園,躺着看有限的風景;對周遭的認知,是家人點點滴滴告訴她,她牢記下來:「姐姐教她背乘數表,讀過兩三次,她便記得。」Sharon說。於是,着珈珈即席「表演」給記者看。
姐姐渴望去主題公園住宿,雖然有機構願意提供復康巴士接送等服務,不過,提着呼吸機出入,對珈珈來說,在車程躺着也頗辛苦。「怕她身體負荷不來,驚細菌感染。」特別因為珈珈的一半肺部因肌肉萎縮已塌陷,呼吸易出現困難,而血含氧量跌至很低時,曾出現過數次休克:他們亦已跟醫院簽下放棄入侵性搶救同意書,讓女兒可以舒服離去。
日復日, 在家照顧女兒,奶奶、媽媽不時幫忙,她始終要對珈珈寸步不離,抽口水、痰、按摩;就算長女在旁邊,難免忽略其感受:「連帶她去公園玩也少。」有親戚想帶長女外出遊玩,是她不願去……皆因孩子的心願,是父母跟自己一起玩。
在家如何遊戲?公屋內的捉迷藏,由妹妹提示姐姐,爸爸在哪裏……
對長女覺虧欠
「在姐姐角度,整天在家,的確很悶。」Sharon說,長女不時會說自己不理睬自己,只看着妹妹;偶爾,會作弄妹妹,像關掉她的電子遊戲。兩姊妹不時吵架。然而,姐姐也疼愛媽媽:「她會趁我不發覺,給妹妹試很少很少的雪糕(珈珈早已胃開造口,注射營養奶)。」而珈珈聽到姐姐食爆炸糖的聲音,嚷着要試,姐姐也由她;Sharon坦言,早已告訴姐姐,妹妹隨時會離去:「她不出聲,無說過甚麼。」
曾經試過,學校有家長活動日,老師問學生去了哪裏玩,姐姐當刻是轉身望向自己:「很記得她那失望的表情……這代小朋友可以去很多地方旅行見識,她連澳門也未去過……她會問。不過,實在抽不到時間去。平時我只有盡量陪她玩,在家整食物,怎樣也讓她學琴。」皆因妹妹的護理,她覺得很難長時間假手於人。念及對女兒的虧欠,她的眼淚更多。「她會說:你都唔錫我,都無人陪我玩,只是鍚妹妹……她 K3已經講。」想做到公平?她想,也抽身不來。
她也年輕,沒想過將來如何,包括自己與丈夫的感受:「都有想過可以出街食餐飯,睇戲……的確沒有再做過。」曾因為壓力大得在家嗌,哭。訪問時,珈珈看着不斷哭泣的媽媽,不斷叫她幫自己做這個那個。
「其實我無埋怨,反而如果因為自己照顧不好,令她出現甚麼問題,我會埋怨自己……現在,只想她盡量開心。」幼女給她的考驗,亦令她改變對長女的教育方式:「我沒有要求她很叻。以前未有妹妹前,都會想姐姐會否讀書叻;現在,我只想她身體健康,不要有病。
「我覺得自己的家,好像停頓……所有事都固定下來,連活動空間都無。」
有沒有想過,珈珈早些走……對她,對自己家人也是一種解脫?
「有……與她相處時間愈久,對她的感情會愈深……會愈不捨得她走……她又不會再辛苦,因為不懂得吞口水,只識流出來;又無得玩--她的生活,很無意義。」Sharon哭訴。而她的心聲,相信也是不少家有罕有病童的家庭心聲。
給孩子一個希望
脊髓肌肉萎縮症(下簡稱 SMA) 屬隱性遺傳病的一種罕見病,約 10 萬人才有 1 名患者;因遺傳基因變異,不能製造足夠運動神經元所需的蛋白,引致肌肉乏力,不但影響肢體活動能力,甚至令呼吸及吞嚥困難;患者分為一至四 型,以一型病情最嚴重,普遍出生後數月病發,存活不過兩歲;而四型病情較輕,多數成年後才發病。近年獲美國食品及藥物管理局認可的藥物「Spinraza」,可幫助患者的「後備基因」製造更多所需蛋白,改善患者活動能力,惟該藥不可口服,要注射至脊髓,首年要注射六次(約六百萬港幣)往後每年三次(共三百萬,需長期注射,一旦停藥,病情或會惡化。)
行政長官林鄭月娥剛發表首份「施政報告」,亦透露將與食物及衞生局局長與藥廠商討,承諾會爭取盡快引進藥物--這是否珈珈一個希望?
「新藥希望可以令她肌肉有力一些,起碼可以坐得好些,去遠些少的地方,時間也可長些。」Sharon一家四口,只有丈夫一份接近二萬的月薪,而珈珈的高額殘疾津貼有 $3300,不過,醫療開支,像月租抽痰器、呼吸機已用了$4000,而其他每月醫療消耗品,像紗布、吸痰喉、觀察心跳器;以及營養奶等,也佔上家庭收入差不多一半。她這類不夠資格申請綜援,每月用度也剛剛好的,期望可增加高額殘疾津貼,而社區支援服務,Sharon希望有到訪的物理治療,幫女兒做運動:「每星期一次落中心做物理治療,真的不足夠。」
珈珈外出,會要求大人用自己想要的飾物,手錶,甚至哪一款卡通襪;這些配飾,小朋友其實看不到自己整體模樣,但卻很有要求;記者特別拍照,先給她「過目」……看着她牽牽咀角,心突然揪住--靈魂囿於動彈不得的皮囊有何感覺?我不會知道真正感受。旁觀珈珈屬於兒童的生命力,那份努力去探索新奇事物--這個社會,可會給她機會,過一種有質素的生活?
Source: oh!爸媽
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Author: 羅惠儀
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