先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生：這是我獨特之處

能平安出生已是奇蹟！

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova，出生時患有極罕見的腹腔疾病，其心臟長在胸腔外，僅由一層薄薄的皮膚包裹，能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊，醫生曾斷言她生存機會渺茫，但她不輕易向命運低頭，現時已11歲，亦樂觀地面對自己的人生。

Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell），又稱「胸腹症候群」（Thoraco-Abdominal syndrome），是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時，她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成，導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷，而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護，即使是輕輕的碰撞或跌倒，也有可能出現性命危險。

媽媽Dari憶述，醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀，預計胎兒很可能成為死胎，或是在分娩時死亡，慶幸女兒打破宿命，平安來到世上。「她確實是一個奇蹟，我很喜歡她現在的模樣，她是獨一無二的。」

Dari形容，Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇，常常輕輕撫摸，又會將臉靠近以感受姐姐的心跳：「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

Dari在女兒6歲的時候，舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州，並透過網上籌款為女兒求醫，可惜Virsaviya的主動脈血壓太高，無法接受手術。在去年，她的血氧水平突然下降，出現頭暈和呼吸困難，緊急送院後更需留院2星期，至狀況穩定才出院。此後，她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度，以避免缺氧。

因身體狀況而備受保護，Virsaviya有時也因此感到焦慮難過，但她表示不會因此而退縮：「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩，那情況很難受，但我還是喜歡外向的生活，和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說：「我的心臟和別人不同，這也讓我與眾不同。」