輪椅少女雪莉專訪|肌肉萎縮症女生Cos雷姆被罵 神回應感動網民
- [香港01]輪椅少女雪莉專訪|早前網上熱傳一位Cosplay「雷姆」(《Re:從零開始的異世界生活》角色)的台灣少女,自小因罕見遺傳病而長期坐輪椅,仍對動漫充滿愛Cosplay喜愛的角色,但卻被罵「污辱角色」,她不單沒有受到打擊,更以樂觀的態度作出「神回應」,感動萬千網民,其Facebook帖文有多達4.8萬人讚好。......
輪椅少女雪莉專訪|早前網上熱傳一位Cosplay「雷姆」(《Re:從零開始的異世界生活》角色)的台灣少女,自小因罕見遺傳病而長期坐輪椅,仍對動漫充滿愛Cosplay喜愛的角色,但卻被罵「污辱角色」,她不單沒有受到打擊,更以樂觀的態度作出「神回應」,感動萬千網民,其Facebook帖文有多達4.8萬人讚好。
「脊隨型肌肉萎縮症」是一種十分罕見的遺傳病、漸進性的疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,四肢及身體軀幹逐漸軟弱無力,連帶影響心肺功能,嚴重至造成器官衰退而死亡,但目前醫學上沒有確切治療方式。輪椅少女雪莉自小便受到這個罕見遺傳病困擾著,而且有一段時間更埋怨父母為何生下來,更曾經有過輕生的念頭。幸而升學後心景的改變,以及對動漫的愛從而樂觀面對這長期病患。
喜歡Cosplay的她,近年卻在不同動漫展中遇到很多戴著歧視目光的人,更說「坐輪椅Cos是在污辱角色」、「很難看」等難聽的說話。幸好她樂觀性格,對於這些「惡言」嗤之以鼻,更對鼓勵其他Cosplayer:「連我都不怕了,所以我們一起努力吧!」。很喜歡k-pop的雪莉很想跳舞,亦很想要打籃球,不過實在沒辦法做這些事情有點可惜。目前最有感的是,雪梨曾學過鋼琴七年,但現在因為手沒力的關係而無法彈及繼續了。對於未來,雪莉仍然存在希望,她希望畢業後能當社工,服務社會大眾,幫助有需要的人,而現在她在大學就讀社工系。
不過同時說希望網民不要再向她說「早日康復」:「我的病情只會一直惡化,所以想趁自己還能動的時候出角(Cosplay),不會康復了,不用祝我早日康復,但是你們的心意我會記在心裡!」
「我知道在香港也有一些喜歡看我文章的讀者粉絲,我很謝謝你們,雖然我們住的地方距離很遠,但我很能感受到心是很靠近的!謝謝你們給我鼓勵,我未來也想繼續用我的故事鼓勵你們!」
資料來源: 香港01
網址: 原文網址
作者: 林勇
人物訪問,網上熱話,Cosplay,罕見疾病
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