打造「有心」園地 為罕病妹圓夢

走進「有心」咖啡廳，柔和的音樂，寬敞的休憩空間讓輪椅迴轉自如，打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願，她想，如果罹患罕病的妹妹欣宜還在世，一定能在這兒開心喝咖啡。

35歲的欣潔與妹妹欣宜相差10歲，欣宜一出生，心臟就破損不全，欣潔將咖啡廳取名為「有心」，紀念欣宜陪伴家人20年。

1993年出生的欣宜罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」，心臟血管幾乎完全錯置，10歲前歷經三次開心、三次開腦手術，因術後肺部感染引發腦部缺氧，影響語言發展和發育，頻繁進出醫院，無法上學，每當有人問她：「小朋友，你在哪裡上學？」欣宜總天真無邪說：「我在台大醫院上學啊！」聽在家人耳中，百般不捨。

從小欣潔就知道，自己是欣宜的「小媽媽」，如果有一天父母不在了，也會永遠照顧欣宜。欣潔坦言，學習照顧技巧不難，最挫折的是連續照顧欣宜很多天，就會情緒緊繃。

欣宜對生活有很多意見，也會頂嘴和發脾氣。有一天，兩姊妹說好，看完電視就一起到機場接媽媽。但時間一到，欣宜不肯關電視，開始哭鬧。欣潔一氣之下，拿起桌上水杯用力摔在地上，當下欣宜害怕，欣潔也嚇到，沒想到自己會這麼做。

欣潔說，妹妹因腦傷無法表達情緒，說道理行不通，要耐住性子釐清妹妹想法。每當看到新聞報導照顧者自殺或傷害被照顧者，雖然不對，但她內心能夠理解，當照顧情緒沒有出口，非常可怕，如同她摔杯子的那一天。

照顧欣宜20年，欣潔和家人自立自強，一來是欣宜罹患的罕病案例太少，一家人邊摸索邊學習。那時雖有長照十年計畫，但罕病尚未列入，能使用到的社會福利僅有每月補助的身心障礙津貼。

家人也想過，聘僱外籍或台籍看護工或聘請在家上課的老師，但始終沒有找到合適的人，最後還是由家人互相協調行程，分擔照顧。「我們家滿18歲就要去學開車，載妹妹看醫師。」

欣潔認為，身為照顧者，希望外部資源針對不同家庭有不同的模式，理想狀況下，家人能彼此支持和陪伴，照顧工作交給專業人員。欣潔也希望有一個人能完整地陪伴家庭，如同「家庭醫師」，替家庭評估需要的資源，解決困難並連結資源。