【偉大父愛】出生時大腦缺氧致智力肢體受損 慈父苦心照顧腦癇女兒24年
- [Topick.hket]大家好!我是王安蕎爸爸,安蕎是我和太太的寶貝。她不但是位腦癇症患者,更有嚴重肢體傷殘、智力發展遲緩的問題。她從小以輪椅代步,生活完全無法自理,需要我們悉心照料。接下來就讓大家體會我的心路歷程吧。......
大家好!我是王安蕎爸爸,安蕎是我和太太的寶貝。她不但是位腦癇症患者,更有嚴重肢體傷殘、智力發展遲緩的問題。她從小以輪椅代步,生活完全無法自理,需要我們悉心照料。接下來就讓大家體會我的心路歷程吧。
今年安蕎24歲,自數年前在寄宿學校畢業後,皆由我和太太照顧她。我們亦必須要提早退休,全職照顧,稍有疏忽,便可能有意外發生,所以我都要十分小心。照顧安蕎的起居飲食實在不易。她有吞嚥困難,單喝一杯水就最少花上15分鐘,吃正餐就需要更多時間。因為任何食物都有機會對她構成危險,我和太太必須小心翼翼。我們每日會幫她拉筋,盡量活動手腳,減慢肌肉退化,再加上基本的個人護理如刷牙洗面等,每日根本沒有空餘時間。如要到醫院覆診,更需要搬她上輪椅、上落車等,所花的時間和力氣就更多,真的使我喘不過氣來!
天降的難關
安蕎一出生便需要住在氧氣箱內,因為大腦曾經缺氧,導致腦部受損,肌肉控制不良,情況嚴峻。同時,她腦癇症病發頻密,最嚴重時更需要使用麻醉藥才能穩定下來,為此她曾住院1年。當時的我非常焦慮,購買很多書籍,希望從中了解如何照顧腦癇症患者,但對於她的病情來說,都沒有太大作用。
我並沒有因初為人父而感到高興,反而更迷惘與擔憂:
「她能否復原?何時跟我回家?體重會上升嗎?為何安蕎年紀小小就要承受這些痛楚?」
我還記得當時醫生說,她或許會復原,要觀察至5歲。那時我真的有期盼過她能健康成長。當時醫院會定期為照顧者舉辦各種訓練,讓我們順利在家照顧她。我們亦要經常帶安蕎到醫院檢查康復程度,一來一回,每一步都要留神,生怕她會感到不適。
成長的經歷
後來安蕎入讀嚴重智障特殊學校,接受感知肌能訓練及學習自理能力。雖然無法走動,但她很投入學校生活,特別喜歡參加學校安排的遊戲,總算得到開心愉快的校園生活。我和太太當時都在上班,努力賺錢照顧女兒。這所學校同時有寄宿服務,所以我們只需在周末照顧她,雖然有壓力但我們都能應付得來。
後來安蕎的身體狀況轉差,出現大大小小的毛病。有次我們短暫旅遊剛回來,就收到通知說安蕎牙肉紅腫,由於她無法控制口部肌肉,如要徹底沖洗及檢查牙齒,就必需要全身麻醉。我們明白各種治療,只在減緩她的退化。
我更感覺到安蕎有自我認知,發現了自己的不同之處:不懂走路、說話。期後她開始封閉自我,情緒有很大起伏,不再喜歡外出。為了開解她,我們會經常探望她,希望她知道父母是會接納和愛護她的。
困難與影響
我和太太照顧安蕎時必須要合作無間,才有足夠氣力搬抬她到洗手間洗澡、上落床等,有時甚至要半夜起床照料她。每日都是如此渡過,生活刻板,光照顧她已花上一整天時間。坦白說,我現在甚少會主動聯繫我的好朋友,即使朋友有約會我亦無法赴約,因為我實在不放心留下太太獨自照顧女兒,唯有捨棄友誼。
如何與安蕎溝通成為每日的難題,因為女兒無法表達自我,所以每日都要猜測她的需要,判斷她是否感到不適,甚感煩躁。日常生活的煎熬,令我積累了很多負面情緒,但我知道自己心底裏是很愛護她,所以默默忍受。我和太太的耐性亦由此培養出來。
我極渴望她能儘快獲得成人宿位,因為我們年事已高,總有一日我們無法再照顧她,所以希望自己在生之年能送她入住鄰近宿舍,繼續有人妥善照顧她,令我們更安心。可惜我們苦等了7年,仍然沒有任何消息。
感激太太及婆婆的付出
我心底是萬分感謝太太的付出。安蕎出生後,太太對女兒的病痛感到非常自責,經常哭泣。有時見她呆呆地望著女兒,知道她身心疲乏,但我無法改變現狀,唯有多點陪伴她,並鼓勵她上班,放鬆一下。這些年來,我和太太甚少吵架,我們總是和諧共處,有默契地照顧安蕎,我相信維持良好的夫妻關係,可以讓太太感到我的無言感激。我還要感謝安蕎的婆婆。安蕎年幼時,我們都要上班工作,照顧安蕎的責任就落在婆婆身上。她是一位慈祥的老人家,十分愛惜和關心安蕎,更重要是她接納安蕎的身體狀況,無懼歧視的目光及流言蜚語。婆婆不但減輕我們的照顧壓力,她的諒解更是太太的心靈支柱。雖然她已離世,但她的影子是永不磨滅,我仍心存感激。
我曾希望奇蹟出現,見到安蕎能與其他同齡的少女一樣拍拖、讀書,享受生活。我亦曾渴望過,她得到我們的悉心照顧後,身體會漸漸的改進,但醫生的答案令我知道這些事並不會發生,唯有希望她只能保持現況,手腳不退化,乖巧地配合我們,身體健康!
雖然照顧安蕎的經歷相當耗費心力,但良好的夫妻關係、「同路人」的陪伴,治療情緒的美食,都是我支撐下去的動力。
「親愛的安蕎,你在我的生命裏,已是不可缺少的一部分,我會繼續陪伴你,做你一輩子的好爸爸!」
資料來源: Topick.hket
網址: 原文網址
作者: 王安蕎爸爸
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