【罕見病】男主內女主外教罕見病兒說話走路　爸爸無悔辭職冀兒子能自己照顧自己

「希望他將來可以照顧自己」，這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。現年18歲、外表俊朗的陳方宇，4個月大時確診患上「結節性硬化症」，早期經常抽筋，隨年紀增長，體內腫瘤不斷增生，分佈在腦、心臟、腎。他同時患自閉症、中度智障，發展遲緩，不時大叫，難以自控。為親自教方宇走路、說話，Andy辭職做「湊仔公」，但他無悔「男主內、女主外」，並大讚兒子「好堅」，給他動力走下去。

一晚抽筋逾百次

「抱著他，發現他不時抽搐，起初以為打嗝，不以為然。後來發現他不時瑟縮身體，放在床上，明顯看到他縮起手腳。」初生的兒子舉動不尋常，令Carrie既驚慌又痛心。Andy憶述，方宇多在晚上抽筋，喝奶時也會抽筋，一晚可多達逾百次，屬點頭式抽筋，而每次總會哭。

往醫院檢查後，發現方宇腦電波情況異常，加上皮膚現白斑，綜合種種病徵，醫生估計患的是結節性硬化症，並指無法醫治，無藥可吃。當年醫學界對此病認識不深，只可持續監察各器官狀況，「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，而抽筋是主要問題，故唯一可做的是服藥控制抽筋情況。產前做過很多檢查，惟方宇出生4個月時，卻仍確診患上結節性硬化症，致Carrie頓感徬徨。

驚心動魄腦手術

服藥約3年，方宇雖不再抽筋，但其他症狀陸續浮現——皮膚白斑增多；腎及心臟有水囊，且愈來愈大；10歲時更被發現腦部長有星形腫瘤。掙扎約半年，夫婦倆決定讓兒子接受9小時的腦手術切除腫瘤。Andy對兒子深感佩服：「你試想想，一個小朋友做完腦手術，手臂、鼻也插喉。我覺得兒子很厲害，我也哭了出來，看著他，就覺得他很堅強。」

不過，方宇亦證實患自閉症及中度智障。起初夫婦倆不知所措，但很快地調節心態、接受事實，努力訓練兒子走路、說話等能力。令二人欣慰的是，術後方宇語言能力明顯提升。Carrie憶述：「他至7、8歲才懂得講完整句子，好像鸚鵡學說話。後來就不斷說話，別人說甚麼他就說甚麼。」

棄事業照顧兒子

照顧方宇，格外需要耐力，雖有外傭幫忙，但始終不能假手於人，夫婦倆希望把握黃金時間，親自教導，尤其訓練兒子說話、走路。在方宇念幼稚園高班時，他們做了個大膽決定：丈夫辭職，全職照顧兒子，太太繼續工作養家。為何不是太太主力照顧？Carrie坦言，擔心力有不逮：「我知道自己比較優柔寡斷，很易心軟。我覺得教導兒子，很多事情也要很堅決、堅強、堅持，這方面我也較弱，所以覺得丈夫較適合，把重任交給他。」加上兒子將面對不少生理問題，她認為由丈夫教導較好。

當時Andy為老闆開設分公司，事業正發展得如火如荼。突然擱下工作，他並不怕別人眼光，只怕家庭經濟撐不住。「適應了半年。最不習慣是，突然沒事做。有時不用（帶兒子）訓練，送他上學後，我回到家會想『有甚麼做呢？』心理壓力也很大，經常被問在做甚麼，有時在社會好像脫了節。你有空時，朋友就沒空。」

做全職爸爸逾10年，眼見部份朋友已做老闆，提及過去，Andy略感遺憾，但他沒放在心上：「事情沒兩面，你看不到事態發展，不會知道做與不做的結果。」反之，他因兒子帶給自己的一切而滿足：「他給了我動力。我性格較暴躁，照顧了他這麼久，漸漸變得有耐性，對事物的看法也很不同。」Carrie甚佩服丈夫，因旁人不知情就會打量他，疑惑為何來接送的是爸爸，「他認為照顧兒子是我們的天職。朋友很欣賞他的決定，覺得爸爸要面對的很不一樣。」

訓練兒子生存力

方宇3歲學會走路，8歲學會說句子，進步背後，全賴父母堅持。當他雙腳肌肉無力時，Andy和Carrie推著嬰兒車，引他慢行或爬行，或讓他在公園扶著座椅學走路。當他上小學，要學寫字時，則訓練他手肌能力，教他穿繩、挑珠子、夾物件、貼標籤、取重物……但當他懂得反抗時，就會開始耍賴、把文具掃在地上。

到現在，方宇仍未懂得分辨「你」、「我」的慨念，有時也需提醒他如廁後擦屁股。Andy笑言，最辛苦是教方宇辨認顏色、數字，教了很多年，至今仍學不會。「若他將來自己外出，坐巴士或做其他事，希望他也認得簡單的字。」此外，夫婦倆較苦惱的是，兒子經常突然大叫或多手騷擾、嚇怕別人而不自知，他們為此致歉、解釋。現時他們已學會應對，並提高警覺，外出時事先提醒兒子。

儘管如此，二人從不把兒子困在家中，而是放手讓他嘗試不同事物，例如非洲鼓、跆拳道、畫畫、游泳、滾軸溜冰。Andy慨嘆，至今仍未發掘到兒子真正的興趣，也未能令他更專注，但他說：「或者他光坐在這裡，或與爸爸聊天、玩耍，已經很開心。」

目前方宇兩個腎約有六個5cm大的腫瘤，另有無數小腫瘤；背部及身體多處皮膚也有白斑；臀部縫隙之間有不正常增生的細胞； 腦與腎有纖維瘤，腦部有增生的腫瘤會影響腦液流通，若增大恐導致阻塞，出現積水。現時，方宇要定期覆診八科：血科、腦神經內科、腦神經外科、心臟科、腎科、皮膚科、眼科、精神科，每年要照磁力共振檢查（MRI）觀察細胞有否病變，出現危險甚或要做手術。惟暫時腎臟狀況最差，醫生曾指過了20歲後可能快速惡化，導致腎衰竭甚或要洗腎。 

因著兒子的經歷，Andy經常去其學校當義工，照顧、鼓勵其他特殊孩子。「我愈來愈投入，漸漸找到自己的位置。這幾年與方宇一起的磨練，讓我在想可以怎樣幫助其他人。」今年，18歲的方宇已從特殊學校畢業，雖然將來路向未定，但Andy心願只此一個：「當我年紀漸大，就無法照顧他。希望他將來可以照顧自己，我是朝著這目標出發的。」