脊柱裂未列罕病 新北提供補助

新北市「脊柱裂」患者粗估約400名，僅些微差距卻無法列入罕病，病患和家屬經濟負擔沈重。新北市府和愛心會採公家補助、民間捐贈助他們度過經濟難關。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說，新北市府今年起率先提供脊柱裂補助，符合資格每年最高有6萬住院醫療費、最高18萬元看護費，可減輕脊裂兒家庭的負荷。

脊柱裂患者是因脊椎骨先天性成形不全，導致脊髓外露骨，會出現各種神經障礙，不僅影響行動，如廁都有困難。目前脊柱裂患者盛行率約萬分之1.1，逼近罕病萬分之1的標準，卻仍無法列入，讓需治療者經濟負擔非重。

社會局長張錦麗邀請新北市愛心會理事長張麗蘭協助募款，愛心會率先捐出50萬，並請新北市永福、成功獅子會及上將食品各捐10萬，協助推動脊柱裂兒社福並拍公益短片，讓社會大眾了解脊柱裂兒辛酸。

在新莊區公所服務的羅永坐電動輪椅代表脊柱裂患者們出席時說，出生後連膝蓋都無法彎曲，屬於顯性脊柱裂，隔天就手術，幾乎天天發燒，也無法自行排尿，導致腎水腫，影響膀胱功能，曾一次住院3個月，多次手術。

「脊柱裂病人真得需要幫助」她哽咽說，國小時母親須到校借場地幫忙換尿布，有時找不到管理員，有時受刁難，心急如焚，母親邊換尿布邊哭，母女哭成一團。

有次大學期中考，因學校拆除身障步道，她上不去無法應試，最後托人背才進考場，迄今印象深刻。因大小便難以處理，患者身上常會有一股尿騷味，希望社會大眾能多體諒。