帶著枕頭、呼吸器也要念書 罕病大學生從不缺課

真理大學台灣文學系四年級學生陳威全，國小時遭診斷出罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，從此坐輪椅才能行動，肌肉逐漸喪失功能，但他希望圓上大學的夢，忍受身體疼痛、呼吸困窘，四年來從不缺課。而陳威全同樣患有裘馨氏肌肉萎縮症的哥哥，已因狀況惡化臥床6年，其他同學6月畢業後將升學或求職，陳威全恐只能在家休養，他希望畢業後能靠寫作轉取稿費，分擔哥哥的醫藥費，最掛心的仍是家人。

陳威全要從蘆洲的住家到淡水真理大學上學，約40分鐘的車程，必須一週前預約復康巴士，由媽媽協助推著輪椅，帶上十幾顆枕頭、沉重的呼吸器，十幾個枕頭將他從頸部到下肢的骨骼和肌肉支撐正位，減緩心肺被壓迫的不適，張惠蓉總是全程陪在身邊，每隔幾分鐘幫忙陳威全調整，緩解疼痛。

陳威全因肌肉萎縮，無法自行進食也不能提筆寫字，依賴智慧型手機打字，他喜歡紀錄生活見聞，包括對媽媽的感謝，以及讀文學所獲得的自由和快樂，作品也集結成畢業作品集。他希望畢業後能透過寫作賺取稿費，分擔哥哥的醫藥費。

雖然身體狀況日益惡化，陳威全仍認真度過每一天，他笑說，在家休息太無聊了，當然要上學，大學四年，最感動的是「同學幫我過生日！」，唱生日快樂歌、切蛋糕吹蠟燭，是過去求學生涯從沒有的經驗，也感謝同學幫無法動筆寫字的他抄筆記、協調上課時間。

真理大學台灣文學系副教授戴華萱說，對威全既心疼又佩服，淡水冬天陰雨綿綿，他在媽媽陪伴下，從蘆洲的住家通勤到淡水上課，往返就要兩個小時，從未缺席，更總是提早到教室準備。

戴華萱說，生而為人，誰沒有殘缺？陳威全積極面對挑戰，把握時間做想做的事，無形也帶給身邊的人力量。

陳威全坦言，原本希望繼續攻讀台灣文學研究所，但去年暑假肺功能急遽下降，除了每週兩次強打精神到學校上課，返家後就是漫長的躺床休息，且戴上呼吸器供氧才能順利入睡，期間必須靠媽媽、阿嬤不停幫他調整姿勢，減緩肺部和肌肉被壓迫的疼痛。

裘馨氏肌肉萎縮症症狀為全身肌肉漸進式無力，大陳威全3歲的哥哥，已經臥床將近6年，媽媽張惠蓉多年前為了罹患罕病的兄弟倆，辭掉早餐店的工作，全天候照顧，每天只睡3到4小時，全身也累積大小病痛，她陪兒子圓了上大學的夢，而她自己的願望則是「出去玩」。

真理大學校長陳奇銘預告，畢業典禮將會頒發給陳威全特殊獎項，表揚他求知的毅力和決心。