香港罕見疾病聯盟
香港罕見疾病聯盟-
本會定名為「香港罕見疾病聯盟」〔Hong Kong Alliance for Rare Diseases〕，以下簡稱本會。
宗旨
- 增加香港罕見疾病患者、照顧者及家屬對疾病的認識，促進病友發揮互助自助精神，積極活出豐盛人生。
- 推動香港罕見疾病的公眾宣傳教育工作，增強社會人士對罕見疾病患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。
- 透過政策倡議工作，反映香港患者及家屬的需要及意見，促請政府及相關機構制訂罕見疾病支援政策，謀求患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面，獲得適當的制度保障
- 支持及協助罕見疾病相關學術研究。
- 團結香港罕見疾病患者、家屬、自助組織、醫護科研人員、傳媒及其他持份者，加強交流合作。
- 促進本港及世界各地罕見疾病組織的溝通、諮詢和合作。